«Es geht um viel mehr als um Geschlechtsverkehr»

In der Sprechstunde «sexuelle Gesundheit» am Universitäts-Kinderspital Zürich geht es um Intimes. Anna Giambonini berät Heranwachsende mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit sowie deren Eltern und spricht dabei über Sexualität, Inkontinenz und weshalb jahrelanges Windeltragen die sexuelle Entwicklung hemmt.

Anna Giambonini, zu Ihnen kommen Kinder, Jugendliche und Eltern, wenn sie Fragen haben zu Kontinenz, Stoma (künstlichem Darmausgang) und Sexualität. Inwiefern hängen diese Bereiche zusammen?

Anna Giambonini: Rein medizinisch kommen diese Themen aus unterschiedlichen Fachbereichen. Aber sie haben Gemeinsamkeiten: Es sind schambehaftete Tabuthemen, die mit dem Intimbereich zu tun haben und die die Lebensqualität stark beeinflussen. Als Pflegeberaterin Kontinenz ist es mein Ziel, nebst dem Schutz vor medizinischen Komplikationen, eine soziale Kontinenz (Anm. d. Red.: Teilhabe am sozialen Leben ohne Einschränkungen, dank Therapien und Hilfsmitteln) für die Betroffenen zu erreichen, was mit den heutigen medizinischen Möglichkeiten oft der Fall ist.
Das ist ein wichtiger Meilenstein und beeinflusst sowohl das Selbstwertgefühl als auch die sexuelle Entwicklung. So überschneiden sich diese Themen.

Mit welchen konkreten Anliegen kommen die Kinder, Jugendlichen und Eltern denn auf Sie zu?

Die Fragen sind vielfältig. Unsere Sprechstunde betreut hauptsächlich Kinder und Jugendliche sowie deren Familien, die mit einer chronischen Erkrankung, Behinderung oder aufgrund eines Unfalls im Kinderspital behandelt werden. Oft werden sie durch interne Fachpersonen an unsere Sprechstunde überwiesen. In den Gesprächen geht es um viel mehr als um Geschlechtsverkehr, es kommen Fragen
zu Pubertät, Aufklärung, Nähe und Distanz, gynäkologischen Themen, Fertilität, Stärkung des Selbstwertgefühls oder zum Umgang mit einem veränderten Körperbild. Einige Fragen tauchen auch erst auf, wenn die Pubertät einsetzt.

Ist die Pubertät für Jugendliche mit Behinderung oder Krankheit schwieriger als für andere?

Insbesondere chronische Erkrankungen können die Pubertät beeinflussen. Darauf sollten die Kinder und ihre Bezugspersonen vorbereitet werden. Die Erkrankung selbst, aber auch die Therapie oder gewisse Operationen können Einfluss auf die sexuelle Entwicklung, auf das Ausleben der Sexualität oder auf die Fertilität haben. Einige neurologische Einschränkungen können auch dazu führen, dass die körperlichen Empfindungen anders sind als bei anderen Menschen. Da können durchaus Fragen
auftauchen, die man mit einer Fachperson besprechen möchte. Es sind oft sehr individuelle, persönliche Themen. Im Gespräch fokussieren wir jeweils auf die vorhandenen Ressourcen der Person, weniger auf die Defizite.

Wie bereits angesprochen, ist Inkontinenz ein häufiges Thema – auch in Bezug auf die sexuelle Entwicklung. Was macht es mit einer Person, die aufgrund einer Behinderung oder Krankheit bis ins Jugendalter Windeln tragen muss?

Man weiss heute, dass eine Windel wie eine Barriere wirkt, die die Kinder daran hindert, ihre Geschlechtsorgane zu berühren und diese als Teil ihres Körpers wahrzunehmen. Dieser Effekt ist nicht zu unterschätzen und kann dazu führen, dass die jungen Menschen in ihrer sexuellen Entwicklung eingeschränkt sind. Wir empfehlen deshalb, die Windel schon früh und so häufig wie möglich wegzulassen, sodass das Kind Zeit und Gelegenheit hat, Zugang zum Intimbereich zu finden.

Das kann im Familienalltag unter Umständen schwierig sein.

Das verstehe ich. Ich rate den Eltern jeweils, verschiedene Möglichkeiten auszuprobieren, etwa das Kind auf eine Unterlage zu legen, um das Bettzeug vor Urin oder Stuhl zu schützen, oder es ohne Windel auf den Bauch zu legen, damit der Urin gezielter aufgefangen werden kann. Das hält den Reinigungsaufwand in Grenzen. Es geht nicht darum, den Eltern zusätzliche Arbeit aufzubürden, sondern darum, ihnen bewusst zu machen, welchen Effekt das ständige Windeltragen haben kann und
dass Kinder, ob mit oder ohne Behinderung, von Geburt an sexuelle Wesen sind. Spätestens in der Pubertät, wenn vermehrt Sexualhormone produziert werden, sind die Bedürfnisse da. Es lohnt sich, dem Kind schon früh beizubringen, wo seine Intimzone ist. Kurz gesagt geht es dabei
um Prävention – aber auch um sexuelle Bedürfnisse.

Welche Rückmeldung haben Sie von Eltern erhalten, die ihren Kindern windelfreie Momente ermöglicht haben?

Eine Mutter hat mir beispielsweise berichtet, dass ihr jugendlicher Sohn mit Behinderung weniger Spastik zeigt, seit er in der windelfreien Zeit seine Erregung abbauen kann. Wissenschaftliche Daten hierzu kann ich keine vorweisen, aber ich denke, es ist lohnenswert, sich als Eltern darüber Gedanken zu machen oder es auszuprobieren. Die Stimulation muss übrigens nicht zwangsläufig mit der Hand
erfolgen. Manche Personen erreichen sie auch durch Anspannung und Entspannung der Beckenbodenmuskulatur oder durch Reibung an einem Kissen.

«Es lohnt sich, dem Kind schon früh beizubringen, wo seine Intimzone ist.»

Sie haben angesprochen, dass mehrere medizinische Möglichkeiten vorhanden sind, um bei Kindern und Jugendlichen eine soziale Kontinenz zu erreichen. Wie funktioniert das konkret?

Ich berate oft Kinder mit Spina bifida oder mit angeborenen Uro-Anorektalen Malformationen, die von Inkontinenz betroffen sind. Nebst operativen Möglichkeiten gibt es Techniken, die wir individuell abgestimmt empfehlen und bei denen es meist darum geht, den Darm und die Blase regelmässig zu entleeren, sodass die Personen eine gewisse Zeit lang kontinent bleiben. Es gibt beispielsweise die Möglichkeit, dass Kinder und Jugendliche die Blase mit einem Katheter selbstständig auf der Toilette entleeren. Ähnlich funktioniert es beim Darm mit Zäpfchen, Einläufen oder Spülungen. Unser Ziel ist es, dass die Kinder ab Kindergartenalter eine Katherisierung selbstständig bewältigen können. Das können tatsächlich viele. Ich sehe manchmal, dass Eltern bei Jugendlichen noch katherisieren oder Darmspülungen durchführen, obwohl sie dies eigentlich selber könnten. Das ist eine Angewöhnung und geht im Alltag sicher schneller, aber eigentlich ist das eine Grenzüberschreitung. Das spreche ich im Elterngespräch dann auch an.

Inwiefern ist es eine Grenzüberschreitung?

Es geht dabei wiederum um Prävention. Je besser Kinder über ihren Körper bestimmen können, desto besser sind sie vor Übergriffen geschützt. Aber es geht auch um Selbstbestimmung und Selbstständigkeit. Jedes Kind sollte, sobald es sitzen kann, bei Massnahmen im Genitalbereich mithelfen oder mindestens aktiv zuschauen, mit dem Ziel, selbstständiger zu werden – natürlich so weit das möglich ist. Das sehen die meisten Eltern ein, wenn ich sie darauf anspreche, und erst recht, wenn ich erkläre, dass es in erster Linie um den Kinderschutz geht. Und es geht auch darum, ein natürliches Schamgefühl zu entwickeln.

Erleben Sie in der Praxis häufig, dass Kinder und Jugendliche kein Schamgefühl entwickeln konnten?

Ja, das erlebe ich tatsächlich oft. Jugendliche, die stets Windeln tragen müssen, haben häufiger Schwierigkeiten mit dem Schamgefühl, weil sie es sich gewohnt sind, dass andere Menschen sie wickeln, anfassen und waschen. Es ist wichtig, dass Eltern dem schon früh entgegenwirken.

Mit welchen Massnahmen?

Es gibt mehrere Möglichkeiten. Ein Grundprinzip ist das Benennen der Genitalien und das Erklären, welche Handlung man im Intimbereich vornimmt. Das ermöglicht dem Kind, sich über die Handlung bewusst zu werden und eine bessere Kontrolle über den Körper zu erlangen. Weiter sollten Eltern achtsam mit dem Intimbereich umgehen, ihn abdecken und dem Kind ab Kindergartenalter vermitteln,
dass Nacktheit Privatsache ist. Dazu gehört auch, dass nur eine kleine Anzahl der Bezugspersonen das Windelwechseln übernimmt. Und auch hier ist es wichtig, dass das Kind, wenn möglich, bei der Intimpflege mithilft. Gleichzeitig soll die Bezugsperson eine positive Haltung gegenüber den Massnahmen im Intimbereich vermitteln, mit dem Ziel, dass Kinder und Jugendliche ihr Genital als etwas Schönes empfinden und einen positiven Zugang dazu entwickeln.

Eine gesunde Sexualität hat auch mit einer positiven Selbstwahrnehmung zu tun. Wie können Eltern ihre Kinder darin unterstützen, einen positiven Blick auf den eigenen Körper zu entwickeln und eine gute Grundlage für eine gesunde Sexualität zu legen?

Das ist ein lebenslanger Prozess. In der Beratung beginnen wir damit, wenn das Kind noch ganz klein ist, und bestärken Eltern und Bezugspersonen darin, eine chronische Krankheit, eine Behinderung oder eine körperliche Auffälligkeit positiv zu betrachten. Jeder Mensch ist gut so, wie er ist. Im Alltag kann zum Beispiel eine Narbe liebevoll eingecremt werden, damit durch die visuelle und taktile Erfahrung ein positiver Zugang entwickelt werden kann. Bei körperlichen Einschränkungen können beispielsweise die betroffenen Körperteile durch Berührungen und wertschätzende Benennung und Haltung positiv betrachtet werden. Eltern können der Jugendlichen beispielsweise die Nägel lackieren und sich gemeinsam darüber freuen. Es gibt auch schöne Bücher, die die Vielfalt des menschlichen Körpers aufzeigen und feiern, und helfen, sich so zu mögen, wie man ist.

Interview: Regula Burkhardt
Fotos: zvg