«Diese Kinder hinterlassen Spuren»

Dr. Eva Bergsträsser, Leitende Ärztin der pädiatrischen Palliative Care am Kinderspital Zürich, begleitet lebenslimitierend erkrankte Kinder und steht deren Familien in dieser schweren, oft langen Zeit bei. Im Interview berichtet sie von ihren Erfahrungen, ihrer tiefen Überzeugung und darüber, was sich in der Palliative Care noch ändern müsste.

Dr. Eva Bergsträsser, wie unterscheidet sich Palliative Care für Kinder und Jugendliche von jener für Erwachsene?

Dr. Eva Bergsträsser: Da gibt es klare Unterschiede. In der pädiatrischen Palliative Care haben rund 70 Prozent der Patient:innen neurologische Erkrankungen. Dazu zählen etwa Erkrankungen des Nervensystems und der Muskeln. Weniger als 20 Prozent sind Kinder mit Krebserkrankungen. In der erwachsenen Palliative Care verhält es sich gerade umgekehrt. Ausserdem unterscheiden wir uns stark darin, wann wir mit palliativen Massnahmen beginnen. Bei Kindern und Jugendlichen starten wir frühzeitig und begleiten sie manchmal über Jahre hinweg. Bei Erwachsenen beginnt Palliative Care oft erst kurz vor dem Lebensende.

Woran merken Eltern und Fachpersonen denn, dass eine palliative Begleitung bei einem Kind notwendig wird?

Es gibt zahlreiche Hinweise. Etwa dann, wenn der Alltag einer Familie nicht mehr bewältigt werden kann, weil das Kind sehr viele Krampfanfälle hat, oder wenn es die Schule nicht besuchen kann, weil es sich nach einer Operation oder einem Infekt nicht erholt. Ein weiteres Anzeichen ist, wenn ein Kind innerhalb von drei Monaten dreimal ungeplant hospitalisiert werden muss oder wenn es nicht mehr ernährt werden kann, weil es die Nahrung beispielsweise nicht mehr verträgt. Diese Aussagen beziehen sich nicht auf onkologisch erkrankte Kinder oder Kinder mit Herzfehlern; ich spreche hier von schwer neurologisch beeinträchtigten Patient:innen.

«Menschlichkeit ist ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens.»

Wer spricht denn die Eltern darauf an, wenn eine palliative Begleitung angezeigt ist?

Hilfreich ist natürlich, wenn die Eltern es selbst merken und danach fragen. Manchmal sprechen es auch befreundete Familien an oder Betreuungspersonen. Und manchmal sind es die Ärztinnen und Ärzte, wenn das Kind im Notfall oder in der Intensivstation behandelt werden muss.

Was verändert sich für die Eltern, wenn ein Kind vom Palliativteam mitbetreut wird?

Kinder, die palliativ betreut werden, haben oft sehr komplexe Krankheitsbilder. Deshalb sind zahlreiche Fachpersonen beteiligt. Das Palliative-Care-Team übernimmt dabei häufig das sogenannte Schnittstellenmanagement. Wir sorgen dafür, dass wir über alle Bereiche, die das Kind betreffen, informiert sind und dass diese Informationen an alle involvierten Fachpersonen, Stellen und an die Familie weitergegeben werden.

Was braucht es, um eine gute palliative Begleitung gewährleisten zu können?

Wir sind bestrebt, dass alle von uns betreuten Kinder einen aktuellen Medikamentenplan sowie einen individuell abgestimmten Betreuungsplan erhalten. So stellen wir sicher, dass alle Beteiligten wissen, wie sie im Notfall vorgehen müssen, und handlungsfähig bleiben. Für unsere Arbeit ist es zudem sehr wichtig, gut über den Krankheitsverlauf informiert zu sein und an den Sprechstunden teilzunehmen, damit wir das Kind auch im «Normalzustand» sehen und nicht nur im Krankheitsfall. Dass wir im ärztlichen Kernteam integriert werden, ist extrem wichtig, aber leider nicht immer selbstverständlich.

Welche Unterstützung kann ein Palliative-Care-Team den Familien im Alltag bieten?

Eine direkte Unterstützung, etwa in Form eines wöchentlichen Hausbesuchs, schaffen wir zeitlich leider nicht. Aber wir machen Hausbesuche zum Kennenlernen und in Krisensituationen und kümmern uns darum, dass, falls nötig, eine Pflegeberatung, die Kinderspitex oder die Schule die Familien unterstützt. Zudem bieten wir psychologische Unterstützung für Geschwister, Eltern oder Grosseltern an. Ausserdem gibt es eine Sozialberatung, die sich um sozialrechtliche Anliegen kümmert, etwa um Entlastung, Betreuungsurlaub oder Haushaltshilfe. Das kann unglaublich komplex sein.

Häufig besuchen Kinder, die in palliativer Begleitung sind, nach wie vor die Schule. Welche Rolle spielt denn ihre Förderung und Entwicklung?

Bei den kognitiv beeinträchtigten Kindern spielt die Förderung ihrer Entwicklung eine wichtige Rolle. Selbst bei Kindern, von denen man weiss, dass sie kurz vor dem Lebensende stehen, ist eine Einschulung enorm bedeutsam. Sie erfüllt wichtige Funktionen für das Kind, das stolz darauf ist, zur Schule zu gehen und dazuzugehören. Zudem ist sie für die spätere Verarbeitung der Ereignisse innerhalb der Familie sehr wichtig.

Die Schule kann für schwer kranke Kinder unter Umständen eine grosse Gefahr darstellen, man denke an die Infektionsrisiken. Wie wägen Sie das ab?

Dieses Risiko besteht tatsächlich und viele Familien haben Angst davor. Der Kontakt zu anderen Schüler:innen und das Leben in der Schule sind jedoch so wichtig, dass das Risiko in Kauf genommen werden muss. In der Schule haben Kinder ihren eigenen Lebensraum, der ihnen zusteht. In der Schule können sie Selbstwirksamkeit und Autonomie erfahren und ihre sozialen Fähigkeiten entfalten,
unabhängig davon, wie schwer beeinträchtigt sie sind. Dieses Entwicklungspotenzial sollte man ihnen nicht wegnehmen.

Wird ein Kind palliativ betreut, stehen Eltern vor grossen emotionalen Herausforderungen. Was kann ihnen helfen?

Eltern, die der Palliative Care wirklich zustimmen können, meistern die Herausforderung meiner Erfahrung nach besser. Manchmal erlebe ich Eltern, die sagen: Mein Kind hat mich ausgesucht, weil es weiss, dass ich das kann. Das finde ich unglaublich stark. Wenn eine Mutter oder ein Vater dies sagen kann, ist das ein Zeichen dafür, dass die Person sich nicht nur in der Opferrolle sieht. Überwiegt jedoch bei Eltern das Gefühl der Ungerechtigkeit, fällt es ihnen möglicherweise schwer, ausreichend Energie für diesen Weg aufzubringen.

Wie können Fachpersonen sie auf diesem Weg unterstützen?

Von Fachleuten erwarten die Eltern eine professionelle Kommunikation sowie Wertschätzung. Leider gibt es immer wieder Situationen, in denen Eltern, deren Kind schwer betroffen ist, signalisiert wird, etwas mache keinen Sinn mehr oder etwas lohne sich nicht mehr. Solche Aussagen sind für Eltern schwer zu ertragen. Grosse Unterstützung und Entlastung bietet jedoch auch die Schule. Sie ermöglicht den Kindern einen Alltag und die Möglichkeit, Erfahrungen ausserhalb der Familie zu sammeln.

«Selbst bei Kindern, von denen man weiss, dass sie kurz vor dem Lebensende stehen, ist eine Einschulung enorm bedeutsam.»

Es geht also auch darum, Alltag zu ermöglichen?

Ja, ich denke, Kontinuität ist in so einer unglaublich unsicheren Zeit im Sturm der Unberechenbarkeit enorm wichtig.

Für Fachpersonen und Lehrer:innen ist eine Palliativ-Situation ebenfalls sehr belastend. Was kann helfen, damit umzugehen?

Ein gutes Team ist sehr hilfreich, eines, das sich gegenseitig unterstützt. Es hilft, wenn Bezugspersonen miteinander im Gespräch bleiben und erlebte Situationen reflektieren. Wünschenswert ist es, wenn in Institutionen ein Klima geschaffen wird, in dem alle sagen können, wenn ihnen etwas Angst macht oder sie sich überfordert fühlen.

Sie haben in den vergangenen zwanzig Jahren pädiatrische Palliative Care in der Schweiz aufgebaut und geprägt. Wo sehen Sie die Herausforderung in den nächsten Jahren?

Ganz klar in der Finanzierung. Und immer mal wieder in der Zusammenarbeit mit den anderen Disziplinen, die vergessen, uns beizuziehen. Wenn man mit wenig Ressourcen Gesprächen hinterherrennen muss oder wenn Termine ohne uns geplant werden, macht es unsere Arbeit unglaublich schwierig.

Wer deckt denn die Kosten der pädiatrischen Palliative Care?

Über die Hälfte bis zwei Drittel werden durch Spenden gedeckt. Alles, was wir über die Versicherungen der Patient:innen abrechnen können, rechnen wir so ab. Wir haben nicht viele Mittel. Wir teilen uns aber nie danach ein, denken nicht darüber nach, ob es kostendeckend ist oder nicht, wir sind für die Patient:innen da.

Wie gestaltet das Palliative-Care-Team die Begleitung in der letzten Lebensphase?

Wir versuchen, wirklich da zu sein. Ist das Kind zu Hause, betreuen wir es intensiv mit, unterstützen die Kinderspitex und versuchen, den Wünschen der Familie möglichst nahe zu kommen. Dabei behalten wir auch Geschwisterkinder im Blick. Kontinuität spielt eine wichtige Rolle. Deshalb kann es vorkommen, dass ich an Feiertagen selbst die Betreuung übernehme, um nicht jemanden schicken zu müssen, der/die das Kind noch nicht kennt. Mein Mann hat Verständnis dafür.

Sie investieren sehr viel, auch Privates, in Ihre Arbeit.

Ich mache das nicht, weil ich damit Geld verdiene, sondern weil es meine Überzeugung ist. Menschlichkeit ist ein wichtiger Bestandteil unseres Lebens. Wir müssen aber eine gute Balance halten und mit jenen Ressourcen arbeiten, die wir haben. Aber wir sollten auch offen bleiben und
schauen, wo es uns gerade etwas mehr braucht.

Was ist Ihnen bei der Arbeit mit betroffenen Kindern und Familien besonders wichtig?

Für mich ist es wichtig, dass es eine qualitativ hochstehende Arbeit ist, dass wir zuverlässig sind und dass ich meine Versprechen halten kann. Mir ist aber auch wichtig, hinzuschauen bei den Bereichen mit geringer gesellschaftlicher Sichtbarkeit. Der Bereich von schwer mehrfachbeeinträchtigten Kindern oder die pädiatrische Palliative Care verkörpern etwas, das unangenehm ist, das eigentlich niemand
will. Sie sind nicht lukrativ, weder für eine Institution noch für die Gesellschaft. Wenn ich dem aber Würde und Wichtigkeit verleihen kann, kann ich vielleicht im Kleinen etwas verändern. Heute Morgen besuchte ich ein verstorbenes Kind und seine Familie. Da zeigte mir der Vater ein Foto von vor einer Woche, auf dem das Kind strahlt. Das ist doch einfach schön. Diese Kinder hinterlassen Spuren, sie
sind wichtig für die Gesellschaft.

Wo holen Sie sich denn die Kraft für diese Arbeit?

Kraft hole ich mir aus der Arbeit selbst, im Wissen, dass es sinnvoll und wertvoll ist, was ich tue. Es gibt selten Tage, an denen ich das Gefühl habe, ich habe keine Lust. Mir hilft es aber, Pausen zu machen, mit meinem Mann zusammenzusein, andere Menschen zu treffen, zu kochen, fein zu essen. Ich mache viele Dinge gerne, arbeite gerne im Haushalt oder Garten, mache es uns gerne schön. Es sind kleine Dinge. Das Winterschwimmen macht mir Freude und ist mir wichtig. Aber ich habe keine
grossen Hobbys, denn ich habe gar keine Zeit dafür. Ich bin gespannt, wie das ist, wenn ich pensioniert bin.

Interview: Sonya Bieder, pädagogische Mitarbeiterin, Stiftung visoparents
Fotos: Universitäts-Kinderspital Zürich / Barbora Prekopová und Valérie Jaquet