«Dass ich weiss, was mir hilft, macht mich resilient»

Simona Demasi ist Mutter von den Zwillingen Gianluca und Samuele (14). Beide sind am Snyder Robinson Syndrom erkrankt und dadurch schwer mehrfachbehindert. Vergangenen Frühling starb Gianluca. Ein Interview über die schwere Zeit und über die Herausforderungen einer Mutter von lebenslimitierend erkrankten Kindern.

Simona Demasi, es sind nun einige Monate her, seit Ihr Sohn Gianluca gestorben ist. Wie geht es Ihnen heute?

Simona Demasi: Mir geht es einigermassen gut. Ich habe schnell akzeptiert, dass Gianluca nicht mehr da ist. Manchmal habe ich fast ein schlechtes Gewissen, dass ich mich so fühle, aber andererseits bin ich froh, dass er nicht mehr leiden muss. Er hatte so viele Komplikationen. Natürlich fehlt er mir unglaublich stark. Wenn ich fest an ihn denke, spüre ich einen starken Druck auf meinem Herzen. Es fühlt sich an, wie wenn ein Teil von mir nicht mehr da ist, und dann merke ich, wie fest ich ihn vermisse. Mein Mann und ich waren uns bewusst, dass irgendwann der Moment kommt, dass unsere Kinder sterben werden. Aber wir haben gehofft, dass das nicht so früh sein wird. Und natürlich
mache ich mir viele Gedanken über Samuele. Wann kommt seine Zeit? Wie werde ich reagieren? Das macht mir Angst.

Wie zeigt sich der Verlust von Gianluca bei Samuele?

Ich merke, dass Samuele nicht mehr lautiert. Im Zimmer war Gianluca jener, der etwas gesagt hat, und darauf hat Samuele auch etwas gesagt; so haben sie kommuniziert. Ich glaube, dass Samuele Gianluca vermisst. Für mich war es kein Zufall, dass Samuele genau dann den Fuss gebrochen hat, als Gianluca am Rücken operiert wurde. So waren beide gleichzeitig im Spital. Und Samuele war an dem Abend ebenfalls auf der Intensivstation, als Gianluca dort starb. Er konnte in den letzten Stunden nahe bei seinem Bruder sein. Samuele war ganz ruhig und ich glaube, er hat gespürt, dass Gianluca
geht und nicht mehr leidet. Das war auch an der Beerdigung so. Das war sehr eindrücklich.

«Ich empfehle allen, die so etwas erleben müssen: reden, reden, reden.»

Die Krankheit der Kinder zeigte sich, als sie etwa ein Jahr alt waren und als die epileptischen Anfälle begannen. Wie war das?

Die ersten Tage im Kinderspital waren Horror für mich. Ich habe noch nie ein Kind krampfen sehen und ich habe meine Kinder fast nicht mehr erkannt. Das war erschreckend für mich, zu sehen, dass sie nicht atmen während des Anfalls und blau werden. Diese Szenen werde ich nie vergessen. Schlimm war auch, als wir sahen, dass sie aufgrund dieser Anfälle viele Fähigkeiten verloren.

Wie war das für Sie und Ihren Mann, als Sie erfahren haben, dass Ihre Kinder das Erwachsenenalter wahrscheinlich nicht erreichen werden?

Am Anfang ist das sehr schwierig, du siehst deine Nichten und Neffen wachsen und du weisst, dass sie heiraten und alt werden. Es tut mir sehr leid, dass meine Kinder solche Sachen nicht erreichen können. Das tut weh. Irgendwann habe ich es akzeptiert.

Was hilft Familien im Alltag in dieser oft sehr belastenden Situation?

Die Hilfe, welche wir in der Schweiz erhalten, ist umfassend. Damit meine ich die Kispex, den Entlastungsdienst, Pro Pallium, die Institutionen und das Gesundheitssystem. In Italien, wo Andrea und ich aufgewachsen sind, erhalten Familien wie wir weniger Unterstützung. Ich fühle mich hier sehr gut getragen und es war mir immer wichtig, Hilfe anzunehmen. Am Anfang war es manchmal auch anstrengend, jeden Tag Menschen zur Unterstützung zu Hause zu haben. Wir haben uns aber schnell daran gewöhnt und bald wurden sie fast ein Teil der Familie. Die Nächte haben wir immer alleine bewältigt und mein Mann arbeitet Vollzeit. Das war oft sehr intensiv, vor allem wenn die Kinder krank waren und inhalieren mussten.

Wann war der erste Kontakt mit dem Palliativteam?

Die Kispex hat uns für das Organisatorische das Palliativteam empfohlen, als die Kinder ungefähr neun Jahre alt waren. Am Anfang dachte ich, o Gott, meine Kinder sind doch nicht palliativ, die sind nicht in diesem Zustand. Aber für den ganzen organisatorischen Teil war und ist uns das Team eine grosse Unterstützung.

Gibt es Rituale, die euch helfen, mit Gianlucas Tod umzugehen?

Mein Mann und ich besuchen sein Grab oft. Wir gehen gemeinsam hin, manchmal auch jede:r für sich allein oder mit Samuele und wir bringen immer frische Blumen mit. Oft sind da bereits frische Blumen auf dem Grab. Wir wissen nicht, wer die bringt, freuen uns aber sehr darüber.

Wo holt ihr euch Kraft?

Ich versuche weiterhin Auszeiten für uns zu organisieren, buche ein Hotel und plane Aktivitäten. Das habe ich schon immer so gemacht. Mein Mann organisiert nicht, aber er ist dabei, auch wenn er sich manchmal überwinden muss, nach einer strengen Woche wegzufahren. Aber es tut uns gut. Wenn wir in einer traurigen Phase oder im Stress sind, dann denke ich an ein bevorstehendes Wochenende, und das gibt mir Kraft. Wenn ich mit den Kindern im Spital war und dann für ein paar Stunden nach Hause kam, half es mir auch immer, zu backen. Dass ich weiss, was mir hilft, macht mich resilient.

Was möchten Sie anderen Familien, die in dieser Situation sind, sagen?

Ich empfehle allen, die so etwas erleben müssen: reden, reden, reden. Ich hatte die Möglichkeit, mit der Kispex, mit der Assistenz, mit vielen Freund:innen darüber zu reden. Das hat mir sehr geholfen. Reden, weinen und loslassen.

Interview: Sonya Bieder, Pädagogische Mitarbeiterin, Stiftung visoparents
Fotos: zvg