Was, wenn das Kind
volljährig wird?
Erwachsen werden ist für Jugendliche mit Behinderung eine Herausforderung. Mit dem 18. Geburtstag stellen sich für die Eltern zudem viele rechtliche Fragen: Was kann das Kind selbst? Was nicht? Und wie müssen Finanzen und Vorsorge geregelt sein? Rechtsanwältin Irja Zuber von Procap gibt Antworten und sagt, warum man diesen Meilenstein auch feiern sollte.

Irja Zuber ist Rechtsanwältin, Mutter eines erwachsenen Sohnes und arbeitet seit über 23 Jahren bei Procap, der grössten Behinderten-Selbsthilfeorganisation der Schweiz. Seit eineinhalb Jahren ist sie Leiterin des Rechtsdienstes, der Menschen mit Behinderung und ihre Angehörigen in Fragen zu Sozialversicherungen berät und vertritt. Unter anderem bietet Procap Checkberatungen an, bei denen gemeinsam mit den Jugendlichen und ihren Eltern geprüft wird, ob die Weichen für den Übergang ins Erwachsenenalter richtig gestellt sind.
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Irja Zuber, was passiert aus rechtlicher Sicht, wenn ein Kind mit einer Behinderung seinen 18. Geburtstag feiert?
Irja Zuber: Mit der Volljährigkeit wird das Kind juristisch selbstständig – auch dann, wenn ihm wegen seiner Behinderung keine Selbstständigkeit zuzutrauen ist. Als Eltern ist man danach im Prinzip von den Entscheidungen der Tochter oder des Sohnes ausgeschlossen. Im Extremfall besprechen Ärzt:innen medizinische Entscheide nicht mehr mit den Eltern. Oder die junge Person geht Verträge ein, deren Konsequenzen sie nicht abschätzen kann, für die sie aber haftet.
Wie schützt man sein Kind vor solchen Situationen?
Wenn das Kind auch im Erwachsenenalter auf Unterstützung angewiesen ist, dann müssen die Eltern selbst tätig werden und eine Gefährdungsmeldung bei der Kindesund Erwachsenenschutzbehörde (KESB) machen – am besten drei bis sechs Monate vor dem 18. Geburtstag. Das ist ein etwas unschöner Begriff; das Kind ist ja nicht zwingend gefährdet, sondern einfach nicht in der Lage, selbstständig Entscheidungen zu treffen und seine Angelegenheiten zu regeln. Deshalb braucht es die Hilfe eines Beistands oder einer Beiständin.
Sind es immer die Eltern, die die Beistandschaft leisten?
Nicht immer, aber oft. Entweder kann ein Elternteil die Beistandschaft innehaben oder beide zusammen. Auch getrennte Eltern können das Amt gemeinsam übernehmen, sofern sie konstruktiv zusammenarbeiten. Eine Ausnahme gibt es beispielsweise im Kanton Zürich: Wer SEBE-Leistungen
beziehen möchte, sollte die Beistandschaft nur einem Elternteil übertragen.
Und wenn die Eltern dieses Amt nicht übernehmen möchten?
Auch das ist völlig legitim. Eltern müssen und dürfen sich überlegen, ob sie wirklich weiterhin in diesem Masse für ihr Kind verantwortlich sein wollen. Man kann auch eine andere Person vorschlagen, sei das ein volljähriges Geschwister, der Götti, die beste Freundin. Wichtig: Ob die Person geeignet ist, entscheidet am Ende die KESB. Möglich ist auch eine Amtsbeistandschaft oder
eine Aufteilung mit dieser, sodass die Eltern ihr Kind beispielsweise in persönlichen und medizinischen Belangen begleiten und die Amtsbeistandschaft sich um das Finanzielle kümmert.
Berücksichtigt die KESB die Wünsche der Eltern?
In aller Regel schon. Die Amtsbeiständ:innen sind stark ausgelastet und froh um jede Privatperson, die eine Beistandschaft übernimmt – ausser etwas Gravierendes spricht dagegen. Etwa wenn das Kind sehr viel Geld hat und die Eltern vorbestraft sind oder wenn es Vernachlässigungen gab, bei denen die KESB intervenieren musste.
Wer entscheidet schlussendlich, ob und in welchem Umfang eine Beistandschaft nötig ist?
Die Entscheidung liegt bei der KESB, die sich aus Fachleuten verschiedener Disziplinen wie Recht, Medizin, Psychologie und Sozialarbeit zusammensetzt. Diese Personen führen Gespräche mit der betroffenen Person sowie der Familie und prüfen Arzt- und Schulberichte. Es gibt vier verschiedene Formen der Beistandschaft: die Begleit-, die Mitwirkungs-, die Vertretungs- und die umfassende Beistandschaft. Diese Formen können auch kombiniert werden. Es wird immer versucht, die für den konkreten Einzelfall passende Kombination zu finden.
Können Sie das an einem Beispiel erläutern?
Eine junge erwachsene Person hat vielleicht einen Begriff von Zahlen und Geld, aber mehr als 150 Franken sind für sie schwierig einzuschätzen. Dies kann in einer Mitwirkungsbeistandschaft berücksichtigt werden. Das heisst: Die junge Person kann sich am Kiosk Kaugummis kaufen, aber ohne die Zustimmung ihres Beistands keinen rechtsgültigen Mietvertrag abschliessen. Dieses
Prinzip gilt für alle Lebensbereiche wie Finanzen, Wohnen oder Gesundheit: Was kann die Person selbst, wo braucht sie Schutz? Immer mit dem Ziel: so viel wie nötig, so wenig wie möglich.
«Die Beistandschaft hat kein Ablaufdatum.»
Welche Pflichten hat der Beistand oder die Beiständin?
Normalerweise muss man einmal im Jahr Bericht erstatten und Rechenschaft ablegen. Familienangehörige können jedoch von diesen administrativen Pflichten befreit werden.
Die KESB löst in vielen Eltern ein ungutes Gefühl aus. Wie erleben Sie das?
Ich merke in der Beratung, dass viele Eltern aufschrecken, wenn sie das Wort KESB hören. Es sind viele Ängste da. Angst, dass die Behörde ihnen reinredet, Entscheidungen gegen ihren Willen trifft oder ihnen gar das Kind wegnimmt.
Sind diese Ängste berechtigt?
In aller Regel nicht. Viele Eltern melden später zurück, dass der Prozess gut ablief und sie sich unterstützt fühlten.
«Dieses Loslassen ist auch für die Ablösung des Kindes wichtig.»
Was hilft aus Ihrer Erfahrung, damit die Zusammenarbeit konstruktiv verläuft?
Man muss mit der richtigen Haltung in diesen Prozess gehen: Die KESB will mir nicht reinreden, sie will mein Kind schützen. Es heisst ja auch Kindes- und Erwachsenenschutzbehörde. Der Schutz steht im Vordergrund.
Wie lange kann man als Eltern eine Beistandschaft ausüben?
Theoretisch hat die Beistandschaft kein Ablaufdatum. Aber ich rate dazu, sich von Anfang an eine Frist zu setzen, vielleicht bis das Kind 25 oder 30 ist, und dann zu überlegen, ob es sich immer noch richtig anfühlt. Falls nicht, kann man beantragen, dass ein:e andere:r Beistand/ Beiständin eingesetzt wird. Auch bei Kindern ohne Behinderung rückt man als Eltern in diesem Alter weiter weg. Dieses Recht haben auch Eltern eines Kindes mit einer Behinderung. Darüber hinaus ist dieses Loslassen auch für die Ablösung des Kindes wichtig. Möchte man weiterhin die Beistandschaft innehaben, ist es ratsam, im Testament zu vermerken, welche Person man als Nachfolger: in für dieses Amt vorschlägt.
Nebst der Beistandschaft: Was kommt rund um den 18. Geburtstag sonst noch auf Eltern zu?
Sehr vieles gleichzeitig. Ist das Kind nicht in der Lage, seinen Lebensunterhalt zu verdienen, und befindet es sich nicht bereits in einer beruflichen Massnahme der IV, muss der Rentenanspruch sechs Monate vor dem 18. Geburtstag angemeldet werden. Sobald die Rente verfügt ist, kann man Ergänzungsleistungen beantragen. Auch die Hilflosenentschädigung wird revidiert: Der Intensivpflegezuschlag fällt weg, dafür kommt neu der Aspekt der lebenspraktischen Begleitung dazu. Dieser Übergang ist wichtig und ich empfehle Eltern, sich gut darauf vorzubereiten und in der Umbruchphase eine Beratung in Anspruch zu nehmen.
Was muss bei der Hilflosenentschädigung beachtet werden?
Bei dieser Revision werden die Weichen für das weitere Erwachsenenleben gestellt. Oft sind Feinheiten entscheidend: Vielleicht kann die Tochter inzwischen den Pulli selbst über den Kopf ziehen, aber jemand muss dabei sein, sie anleiten oder ermuntern, in der Handlung zu bleiben. Sie braucht also weiterhin indirekte Hilfe.
Müssen die Eltern weitere Fristen auf dem Schirm haben?
Bereits wenn das Kind 16 wird, können erwerbstätige Eltern eine Verlängerung der Kinderzulagen beantragen. Wird es 17, bezieht es eine Hilflosenentschädigung und hat es keine unter 16-jährigen Geschwister, können die Eltern bei der Ausgleichskasse Betreuungsgutschriften beantragen. Dies sind Gutschriften auf dem AHV-Konto der Eltern, welche allenfalls den späteren AHV-Rentenbetrag erhöhen. Im Kopf behalten sollte man auch, dass die IV medizinische Massnahmen nur bis 20 bezahlt. Wichtige Behandlungen sollten wenn möglich vorher durchgeführt werden. Danach ist die Krankenkasse zuständig.
Soll ich für mein Kind Geld sparen, damit es später darauf zurückgreifen kann?
Nein, das ist nicht notwendig. Junge Erwachsene mit IV-Rente und Ergänzungsleistungen sind finanziell eigenständig, egal ob sie zu Hause, in einer WG oder einer betreuten Wohnform leben. Die Ergänzungsleistungen passen sich dem finanziellen Bedarf an. Allerdings wird dabei auch das Vermögen berücksichtigt. Bei Ersparnissen von über 30 000 Franken reduzieren sich die Leistungen. Aus diesem Grund sollte man sich auch erbrechtlich beraten lassen.
Zum Schluss: Was möchten Sie Eltern von Jugendlichen mit Behinderung mitgeben?
Das Erwachsenwerden ist eine herausfordernde Zeit, ganz besonders für die Eltern eines Kindes mit einer Behinderung. Ich empfehle, sich Unterstützung zu holen. Und ich wünsche mir, dass die Eltern trotz all den rechtlichen Themen diesen Meilenstein auch feiern können, dass eine Ablösung stattfinden kann – denn sowohl die Eltern als auch die jungen Erwachsenen mit einer Behinderung haben ein Recht auf Normalität.
Weitere Infos zum Erwachsenwerden
Merkblätter «Was steht meinem Kind zu?» und «Beistandschaft» von Procap
www.procap.ch/publikationen/downloads/
Merkblatt «Mein Kind wird 18 – was tun?» von der Vereinigung Cerebral Basel
www.cerebral-basel.ch
(unter: Publikationen – Merkblätter)
Up&Down Syndrom Podcast, Folge mit Martin Boltshauser vom 20. Juli 2025
www.spotify.com
Interview: Sandra Trupo
Foto: zvg, Adobe Stock

