Von Windeln und Würde

Auf dem Webportal, bei dem ich leider immer noch Windeln für Max bestelle, tauchte Anfang Jahr eine Zahl auf: 1800. Das Jahresguthaben an Windeln. Aha, es gibt also eine Anzahl Windeln, die über die IV finanziert werden, die wir beziehen dürfen? Bis anhin habe ich einen Teil der Windeln so bestellt, dazu aber auch noch Windeln in Deutschland beschafft, weil die klassischen Babywindeln zu klein und diejenigen für Erwachsene zu gross waren. Und da habe ich jeweils eine Rechnungskopie an die IV geschickt. Hat immer bestens geklappt. Seit Max vom Alter her eigentlich den Windeln entwachsen wäre, wir aber immer noch keine Verlässlichkeit ohne Windeln hinkriegen und wir versuchen, doch immer wieder zu üben, geht das so. Wir bestellen Windeln, diese werden der IV verrechnet.  

Wie oft wir Max wickeln, hängt stark vom Tagesprogramm ab. Wirklich lustig ist es nicht, einen Teenager zu wickeln, schon gar nicht, wenn man ausser Haus ist. Wickeltische sind längst zu klein, Böden oft schmutzig, im Stehen wickeln manchmal auch unpraktisch, die Blicke, wenn wir aus dem Wickelraum oder dem Rollstuhl-WC kommen nicht immer freundlich. Doch auch unabhängig von den Umständen: Kein halbwegs vernünftiger Mensch wickelt ein Kind freiwillig und stellt sich den Keller mit Windeln zu.

1800. Wie viele Windeln stehen uns nun also pro Tag zur Verfügung? 4.9 Windeln. Hm, wenn ich überlege, was das bedeutet, dann kann das nicht aufgehen. Eine brauchts über Nacht (immerhin, wir haben gerade nach diversen Testläufen das passende Modell und brauchen nur diese eine, es gab auch Zeiten, da sind wir nachts aufgestanden und haben gewickelt, damit wir am Morgen kein nasses Kind im nassen Bett vorfanden). Mit etwas Glück reicht eine weitere bis zum Mittag. Dann bleiben knapp drei für den Rest des Tages. Kann funktionieren, wenn ich es schaffe, Max fürs grosse Geschäft rechtzeitig zur Toilette zu begleiten, wenn er keinen riesen Durst hatte, keine Wassermelone auf dem Menüplan und nicht Schwimmen auf dem Stundenplan stand (ist Max nämlich im Schwimmbad, trägt er zwar eine spezielle Badehose, trinkt aber gefühlt auch immer den halben Pool leer).  

Doch was, wenn Max auf den grossen Spaziergängen ist und die Windeln scheuert, reibt und kratzt, aber hei, die ist nicht voll genug? Und was passiert, wenn Max einen Magen-Darm-Infekt erwischt, lass ich an dieser Stelle einfach mal offen. Wirklich? In der Schweiz, in Zeiten, in denen alle nach Hygiene-Massnahmen schreien, wird die Anzahl Windeln für Menschen mit Behinderung beschränkt. Einfach so, still und leise. Weil wir extra oft wickeln, ist ja so spassig, und darum viele Windeln verbrauchen? Oder weil ich extra mehr bestelle und als Nebeneinkommen einen Windel-Schwarzhandel am Laufen habe? Echt jetzt? Oder geht es schlicht und ergreifend ums liebe Geld?

Ich habe mich etwas umgehört, bei Freunden, im Netz. Tatsächlich scheint das BAG die Gelder gekürzt zu haben. Es gibt haarsträubende Geschichten, etwa, dass Eltern aufgefordert wurden, Windeln halt zu trocknen und wieder zu verwenden. Ich hoffe inständig, dass das erfunden ist. Und klar, man kann zum Arzt und der muss dann (jedes Jahr von Neuem) bestätigen, dass der Windelverbrauch gerechtfertigt höher ist. Aber mal abgesehen vom Aufwand, den das für uns als Eltern bedeutet: Auch das verursacht Kosten für das Gesundheitswesen.  

Oder hoffen BAG, Kassen und IV etwa darauf, dass uns Eltern, die wir mit unseren besonderen Kindern eh schon so viel an administrativem Aufwand betreiben müssen, keine Luft dafür bleibt und wir denken ‹Was soll’s, zahl ich die Differenz halt selber, bloss nicht noch mehr Aufwand›? Vielleicht springen ja Organisationen ein, die heute schon versuchen, Familien in schwierigen Situationen zu helfen, und spenden nun künftig auch Windeln anstelle von anderen, so wichtigen Dingen wie Entlastung oder einzigartigem Mobiliar. Das darf doch in der Schweiz eigentlich nicht sein. Wie oft gehen denn ‹normale› Menschen auf die Toilette? Werden wir als nächstes zum Wasser sparen aufgerufen und dürfen dann alle nur noch fünf Mal am Tag?  

Man kann es drehen und wenden wie man will: das ist schlicht würdelos, für alle Betroffenen. Für mich als Mutter, die ich versuchen muss, mein Kind in nassen Windeln länger warten zu lassen. Für die Lehrpersonen, denen ich sage, dass sie mit weniger Windeln klarkommen müssen oder dass sie nun halt das WC-Training bitte forcieren, auch wenn’s dann drei Garnituren Kleider braucht und sie den Schulzimmerboden mehrfach aufnehmen müssen. Aber vor allem für Max (und allen, denen es ähnlich geht), weil er keine Stimme, keine Wahl hat. Darum bitte, wer immer solche Entscheidungen trifft: Überdenken! Unbedingt. Denn die Würde des Menschen, mit oder ohne Behinderung, mit oder ohne Windeln, die sollte eigentlich unantastbar sein. 

Marianne Wüthrich 

 

Beschützen, was mir lieb und teuer ist

Corona hat nun auch Einzug gehalten in diese, meine Kolumne. Als ich, kaum waren entsprechende Verhaltensregeln im Umlauf, auf Umarmungen und Händeschütteln verzichtete, erntete ich die eine oder andere hochgezogene Augenbraue. Es war ein Leichtes zu sagen, wir haben mit Max einen Risikofaktor mehr, sein Herz ist zwar geflickt, seine Lungen funktionieren gut, eigentlich ist er fit. Tom fragte dann auch sofort «Mama, stirbt Max, wenn er Corona bekommt?» Ich hatte darauf keine wirklich schlüssige Antwort, denn das ist ja genau das Problem, wir wissen nicht, was dieses Virus mit ihm machen würde. Max ist zäh wie eine Katze. Er hat als Baby grosse Operationen und diverse kleinere Eingriffe durchgestanden. Anfangs hiess es oft, sein Immunsystem sei vermutlich schlechter als unseres. Und ja, wir waren wegen Infekten im Kinderspital im Isolierzimmer, mit einem Winzling, der schrie, bis er vor Erschöpfung auf meinem Arm einschlief, während ich jeweils am liebsten auf den Flur gestanden wäre und einfach mal meinen Frust rausgeschrien hätte, weil mir keiner sagen konnte, was Max fehlt und wie lange das so bleiben würde. Kein Ende in Sicht. Auch Jahre später habe ich kein Bedürfnis nach Isolierzimmer oder Quarantäne im Spital. Wie auch würde ich das meinem zwischenzeitlich mobilen, aktiven Teenager erklären? Und er würde mir auch nach all den Jahren nicht sagen, wo ihn was in welchem Ausmass schmerzt, wie er sich fühlt. Anderes Schmerzempfinden  Max hat uns als Kleinkind immer wieder vor Rätsel gestellt. Irgendwann hatten wir raus, dass es sich bei Fieber anbietet, in seine Ohren zu schauen, da er in regelmässigen Abständen Mittelohrentzündungen hatte. Der Arzt meinte, er fasse sich doch sicher wiederholt an die Ohren, er müsse ziemliche Schmerzen haben. Ich konnte nur verneinen. Es gab nur den Indikator Fieber. Sonst nichts. Max’ Schmerzempfinden ist mit unserem nicht zu vergleichen. Er kann mit aller Kraft seinen Ellenbogen oder sein Knie gegen den Tisch oder die Wand schmettern. Blaue Flecken zeugen davon. Seine Nerven sind weniger dicht ausgebildet, seine Schmerzgrenze deutlich höher als unsere. Und seine Kommunikation nicht existent.  

Max schreit. Dummerweise schreit Max aus einer ganzen Reihe von Gründen. Er will nicht, was ich will, er will etwas, aber ich hab’ nicht verstanden, was, er hat Hunger, er ist müde, er hat schlechte Laune, zu heiss. Oder eben: er hat Schmerzen. Oft fragen wir uns, ob er vielleicht Verdauungsprobleme oder eben auch Magenschmerzen hat oder Kopfschmerzen? Manchmal sagt Max über seinen Sprachcomputer «Ohren glücklich», allerdings sagt er das nur, wenn er schlecht drauf ist. Mit Glück hat das also wenig zu tun. Mit Schmerzen? Vielleicht. Oder sind es Zahnschmerzen? Menschen mit Herzfehlern müssen extra gut auf ihre Mundhygiene achten, damit keine Bakterien den Weg zum Herzen finden. Max knirscht auch richtig intensiv und oft mit den Zähnen. Aber wie um alles in der Welt sehe ich seinen Zähnen an, ob da vielleicht was schmerzt? Ich weiss es nicht. Und oft bringt mich das zur Verzweiflung, weil ich meinem Kind helfen möchte, ihm Schmerzen auf jeden Fall ersparen will.

Und jetzt Corona. Vielleicht keine ernsthafte Bedrohung für uns, vielleicht aber auch das nächste Ticket für einen langen Spitalaufenthalt. In einer unsicheren Situation? Mit einem Kind, das nicht sprechen und nur eingeschränkt verstehen kann? Definitiv der Stoff, aus dem mütterliche Albträume sind. So bleibt nur eins: beschützen, was mir lieb und teuer ist. Auch wenn es für uns bedeutete, dass wir keine Freunde treffen, nur für den Spaziergang mit dem Hund aus dem Haus gehen würden. Meine Kinder trugen es mit Fassung, auch wenn sie ihre Freunde mehrere Wochen nicht sehen konnten. Und ich? Ich überlegte, wie ich unsere Tage strukturieren, den Kindern nebst ganz viel Ethik auch noch Mathe und Deutsch beibringen konnte. Wie wir aus der unverhofften gemeinsamen Zeit das Beste machen konnten und hoffentlich gesund bleiben würden. Denn mit Sicherheit würden die seelischen Schmerzen, sollte einer von uns länger ernsthaft krank sein, mehr Trauma hinterlassen, als ein paar Wochen zu Hause festsitzen und Schule am Esstisch abhalten.

Marianne Wüthrich

  

Turbulenzen inbegriffen

Wer hier ab und zu mitliest, weiss vielleicht, dass ich im Zweifelsfall ein Thema am Esstisch in die Runde werfe und sehe, was die Familie dazu meint. Übergänge: der Mann meint ‹Bahnübergänge›. Hm, das hilft mir jetzt nicht wirklich weiter. Leo kommt der Sache schon näher: «Ja also, wenn wir in der Schule Musik haben und es grad total Spass macht und wir dann zum normalen Unterricht wechseln müssen. Das ist dann ein voll doofer Übergang. » Ja, so ist das wohl. Der Alltag ist schon mal geprägt von tausenden von Übergängen. Manche laufen einfach so, ganz ruhig, kaum merklich, andere sind gross, bringen unsere Welt ins Wanken. Übergänge, bei denen ich im Vorfeld nachts wach liege und mir Plan B (und C und D) zurechtlege (von der Kita in den Kindergarten, in die Schule, Stufenübertritte und Lehrerwechsel…).

Max könnte mir dazu vermutlich richtig viel erzählen. Leider schweigt er (Anmerkung: Max ist nonverbaler Autist, es ist schon ein grosser Erfolg, wenn er über seinen Sprach- Computer zu essen oder zu trinken fordert). Wer mit einem Autisten lebt, lernt irgendwann, dass Übergänge im Alltag sehr oft vorkommen und genauso oft Schwierigkeiten bereiten können. Verständlich: Wir ziehen uns an, gehen irgendwo hin. Max bekommt viel mehr mit, als man denkt, aber er kommentiert nicht, sagt nicht, ob er’s verstanden hat, ob er überhaupt mit will. Dazu ist vielleicht unklar, was er nun als nächstes tun soll. Und schon stecken wir in der Krise. Er brüllt, er stampft, kriegt sich kaum noch ein. Aus dem Haus kommen, wird zum Kraftakt. Seit Max einen Sprach-Computer hat, sind solche Momente etwas einfacher geworden. Wir können ihm Bilder zeigen, ‹sagen›, wo wir hingehen. Leider fehlt seine Rückmeldung noch, so dass unklar ist, ob ihm nun einfach der Wechsel nicht passt, wir zu langsam sind oder ob er den nächsten Programmpunkt grundsätzlich blöd findet. Auch beobachte ich, dass die Übergänge im Alltag mit Begleithund leichter werden. Sie scheinen fliessender zu sein, weniger rauszustechen, vielleicht stören sie Max auch wirklich weniger, wenn sein treuer vierbeiniger Begleiter dabei ist. Ins Tram rein, wieder raus, auf den Bus, ah, der fährt heute an einem anderen Ort… klappt besser mit Hund.

Bei Kindern haben folgenreiche Übergänge oft mit der Schule zu tun. Tom und Leo etwa sind seit Sommer in der Mittelstufe. Es war nicht vorhersehbar, ob das schwierig wird. Ich dachte, die Fächer werden strenger, komplexer, mehr Hausaufgaben, lernen für Tests. Ja, auch, aber viel mehr Mühe machte die Klasseneinteilung, neue Lehrpersonen. Der Übergang war holprig, dauerte lange. Erst nach den Weihnachtsferien hatte ich das Gefühl, dass sie langsam angekommen waren. Und Max? Der geht in die sechste Klasse. Ganz neue Themen tauchen auf: Oberstufe? Wann? Eine Infoveranstaltung zum Thema «Volljährigkeit und Beistand». Wo soll Max nach der Schulzeit arbeiten und leben? Also ins Berufswahl- und Lebensvorbereitungsprogramm? Grad direkt? Wir waren da, haben uns das angeguckt, waren beeindruckt, von diesen ganz unterschiedlichen Jugendlichen, von der Atmosphäre, dem gegenseitigen Respekt. Auch wäre Max da mit seinem Sprach-Computer nicht allein, endlich mal Mitschüler mit ähnlichen Fragen und Lehrpersonen, die schon wissen, was das bedeuten kann. Gleichzeitig weiss ich, dass nicht alles, was für mich gut aussieht, für Max auch gut ist. Entscheiden wir uns für diese Richtung, rückt der nächste grosse Übergang noch in die Ferne, dann bleibt Max ein weiteres Jahr hier im Quartier in der Mittelstufe. Er könnte auch hier im Quartier in die Oberstufe wechseln, der Schulweg würde fast der gleiche bleiben. Kein Taxi fahren oder lange (begleitete) Tramfahrten, aber auch kein separierter Mittagshort mehr. Gefühlt tausend Fragen und Szenarien, die mir durch den Kopf gehen. Und keine Kristallkugel, um zu sehen, was denn nun die ‹richtige› Entscheidung ist.

Beim Wickeln stelle ich fest, dass Max Schamhaare wachsen. Ich hab’ nur ganz kurz nicht aufgepasst, da wurde aus meinem kleinen Jungen ein richtiger Teenager. Einer, der übrigens neuerdings frech lacht und sich unverrichteter Dinge davon macht, wenn man ihm zu verstehen gibt, dass er seine Jacke und Schuhe bitte aufräumen soll. Ich schau’ ihm nach und fühl’ mich noch nicht so ganz bereit für diesen weiteren grossen Übergang, die Pubertät, die da grad Einzug hält.

Marianne Wüthrich

 

Jedem das Seine

Als ich mir zum Thema Kunst und Kultur Gedanken machte, überlegte ich erst mal: Wann war denn unser letzter Museumsbesuch? Wann haben meine Kinder das letzte Bild gemalt, mit Ton gearbeitet? Ich fühlte mich gleich eine Runde schlecht und dachte: Was bin ich bloss für eine Rabenmutter, lasse meine Kinder so ganz frei von solchen Dingen durchs Leben gehen. Und erinnerte mich an die Frage der Kindergärtnerin damals: Die Zwillinge malen nicht, ob sie wohl zu Hause überhaupt die Möglichkeit hätten? Ob ich ihnen Material zur Verfügung stellen würde? Ich solle das wirklich tun, es wäre sehr wichtig für ihre Entwicklung.

Ich stand da und dachte: Schön, überall liegt Mal- und Bastelzeugs rum, nur interessiert es wirklich keinen. Und nein, ich habe keine Lust auf ‹Kampf-Basteln›. In aller Regel überlege ich mir einmal im Jahr, womit wir den Gottis, Göttis und Grosseltern eine Freude machen könnten. Dann setzen wir das um. Beton giessen, Tassen oder Untersetzer bemalen, Windlichter… Hauptsache kreativ und persönlich. Kunst? Na ja, nicht so wirklich. Malen tun meine Kinder auch heute noch eher selten.

So habe ich mich weiter auf die Suche nach Kunst und Kultur gemacht, in unserem Leben. Und plötzlich doch ganz viel gefunden. Fast hätte es statt Text eine Fotostrecke gegeben. Meine Kinder auf diversen Skulpturen, mit grossen Augen, beim Theater mit ihren Helden, am Schlösser und Burgen entdecken, auf den Spuren der Römer im Amphitheater, erwartungsvoll vor der Maag Tonhalle, im Freilichtmuseum Ballenberg, in Salzburg beim Mozart kennen lernen, in Venedig, auf dem Ulmer Münster, im Gutenbergmuseum, auf dem Eiffelturm, in der Glasi die eigene Glaskugel blasend, in Schweden beim Steinzeichnungen entziffern, beim Atomium und im Comicmuseum… Demnächst geht es an ein erstes Popkonzert von einem ihrer aktuellen Stars (die Zeiten der Kinderbands sind vorbei, sie werden gross, meine Kinder).

Glück gehabt, doch nicht ganz so kultur-frei. Es besteht noch Hoffnung. Wobei: Museen sind auch jetzt, wo sie sich die Reise nach Paris und den Besuch des Eiffelturms aktiv wünschen, nicht weit oben auf der Liste. Das hat wohl damit zu tun, dass sie alle drei Kunst und Kultur erleben und anfassen wollen. Anstehen hingegen geht wirklich gar nicht. Auch die Zeit, die sie in einer Ausstellung oder wo auch immer verbringen wollen, entspricht nicht unbedingt unserem Ideal. Schnell, schnell ist ihr Kredo. Hast du das gesehen? Dann ist ja gut, weiter.

Vielleicht muss man das mit Kindern auch wirklich anders angehen. Sie wollen erleben, spüren, fühlen, hören und das ist gut so. Wenn man als Eltern nämlich mit ihnen auf diese Reise geht, entdeckt man ganz viele Dinge neu oder anders. Auch muss man sich klar sein, dass man nie und nimmer alles sehen wird, wenn man sich denn in ein Museum begibt. Zu gross die Ungeduld, zu gross das Gebäude. Aber interessante Gespräche und Erlebnisse entstehen auf jeden Fall. Und zum Glück gibt es auch immer mehr Museen, die auf Kinder eingehen, spezielle Führer oder Aufgaben zur Verfügung stellen.

Apropos malen: Seit diesem Jahr geh ich ungefähr einmal im Monat mit Max ins Malatelier. Er ist jedes Mal sehr glücklich, wenn er an der Wand mit unterschiedlichen Werkzeugen und Farben Striche malen kann. Eigentlich ist es Zeit nur für uns. Einmal jedoch mussten Tom und Leo mit, weil ich sie nicht so lange allein zu Hause lassen wollte. Beide packten sich vorsichtshalber ein Buch ein, sie würden höchstens zuschauen, sicher nicht malen. Schlussendlich haben sie mit zwei anderen Jungen ein grosses Bild gemalt, sich zu viert viel überlegt und riesigen Spass gehabt. Keiner hat ihnen gesagt, dass und was sie malen müssen. Picasso sind sie nicht, aber das ist egal.

Diese Tage hat mich Leo gefragt, wann wir eigentlich das nächste Mal ins Atelier gehen.

Marianne Wüthrich

 

Drei durch dick und dünn

Nachdem wir das erste Jahr mit Max irgendwie überstanden hatten,  kam die Frage auf, ob wir weitere Kinder wollen. Wir hatten keine genauen Vorstellungen, aber bei mir festigte sich der Wunsch nach einem Geschwister für Max. Allerdings stellte uns das vor verschiedene Überlegungen: Würden wir das mit einem zweiten Kind nebst Max überhaupt schaffen? Wie weit würden wir pränatale Diagnostik in Anspruch nehmen? Was, wenn dieses zweite Kind nicht gesund wäre? Wie würden wir mit einem solchen Befund umgehen? 

Tausend Fragen, die wir uns bei der ersten Schwangerschaft nie in diesem Umfang gestellt hatten. Es war nicht einfach, auf der einen Seite immer noch weitere Diagnosen zu Max anzunehmen und auf der anderen Seite zu überlegen, ob wir mutig genug sein würden, uns noch einmal auf das Abenteuer Schwangerschaft einzulassen. Von diversen Seiten hörte ich, dass das für Max sicher eine gute Sache sei, Geschwister helfen automatisch, behinderte Kinder lernen von ihnen. Mich liess dabei ein Gedanke nie ganz los: Wo würde dieses Geschwister neben Max Platz finden? Hätten wir wirklich genug Zeit und Energie? Es sollte nicht untergehen und um jedes Krümel Aufmerksamkeit kämpfen müssen. Irgendwo, im Universum, hörte wohl jemand meine Gedanken und schickte mir Zwillinge. Was anfangs zu Sprachlosigkeit führte und die Schwangerschaft, auch wenn sie unaufgeregt verlief, nicht entspannter machte, erwies sich schnell als Segen. Die zwei haben sich, natürlich wollen sie auch uns, aber wenn’s eng wird, wenn keiner Zeit hat, dann können sie aufeinander vertrauen. Viele Dinge sind zu zweit einfacher.

Oft werde ich darauf angesprochen, wie die beiden mit Max umgehen, was er für sie bedeutet, ob sie Zeit mit ihm verbringen, mit ihm spielen. Meistens antworte ich darauf «Normal halt, wie Geschwister so sind, mal mehr, mal weniger». Für sie ist Max einfach Max. Sie sind sich bewusst, dass er einen anderen Bauplan hat, dass die Dinge anders funktionieren. Anfangs war das Interesse gegenseitig klein. Dann kam die Phase, in der er unbestritten der grosse Bruder war, wenn’s kritisch war, wurde er vorgeschickt. Kam er gut unten an der Rutsche an, wagten sie es auch. Fragte man sie in dieser Zeit, ob sie Zwillinge seien, kam zur Antwort «Nein, wir sind Brüder und haben noch den Max-Bruder». 

Natürlich haben sie Max zwischenzeitlich in vielen Dingen überholt, und das wissen sie auch. Für die Zwillinge gehört Max ganz selbstverständlich dazu. Binden wir sie ein in die tägliche Pflege von Max? Nein. Ich denke es ist nicht ihre Aufgabe, ihn zu füttern oder anzuziehen. Manchmal bitte ich sie, ihn an den Esstisch zu rufen oder kurz auf ihn acht zu geben, weil ich in den Keller gehe. Ich glaube, es ist wichtig, dass sie Kinder sind und auch eine kindliche Beziehung zu ihrem Bruder haben. Da darf gestritten werden, aber es ist auch ok, wenn Max mit auf dem Sofa sitzt und auch in ein Buch reinschauen will. Im Moment interessieren sie sich nicht für medizinische Belange, ist ja alles gut. Max geht genau so zum Augenarzt wie sie, findet Augentropfen genauso doof. Kommen sie heim und erzählen, dass jemand auf dem Pausenplatz Max als ‹behindert› bezeichnet habe, reden wir darüber, überlegen, ob es ein besseres Wort gäbe, ob es einfach darum ging, etwas zu kommentieren oder ob die Aussage wertend, verletzend war. 

Ob sie, wenn sie älter sind, mehr Verantwortung wollen? Keine Ahnung. Wir haben ihnen auch schon erklärt, dass Max immer auf Hilfe in irgendeiner Form angewiesen sein wird, aber dass das nicht heisst, dass er als Erwachsener bei ihnen wohnt und sie unsere heutige Rolle übernehmen. Natürlich freue ich mich, wenn sie sich um Max kümmern, Anteil nehmen an seinem Leben, und hoffe, dass sie dies auch später tun werden, in irgendeiner Form, weil sie eben Brüder sind. Aber erzwingen kann man das nicht. Sicher ist es prägend, mit einem behinderten Geschwister aufzuwachsen. Ich glaube, dass sie irgendwo in ihren Rucksäcken eine Portion mehr Verständnis und Akzeptanz mittragen, dass es für sie normal ist, anders zu sein. Sie haben auf jeden Fall keine Berührungsängste, und eine integrierende Gesellschaft wird für sie selbstverständlich sein. Ich hoffe, dass sie sich in ihrem Leben diesen Umgang mit Normalität und Andersartigkeit bewahren und dass das Aufwachsen mit Max auch eine Chance ist.

Marianne Wüthrich

   

Erwartungen: Mut zur Lücke

...oder warum gute Mütter auch mal volle Wäschekörbe, dreckige Fenster und klebrige Böden haben. 

Ich habe hohe Erwartungen, nicht zuletzt an mich selbst. Als Max auf die Welt kam, blieben meine Erwartungen an mich hoch, auch wenn sie sich inhaltlich etwas änderten. Jetzt ging es darum, Kinderbetreuung, Teilzeitstelle, Haushalt, Spitalaufenthalte und die ganzen medizinischen Termine möglichst reibungslos unter einen Hut zu bringen. Max war jeweils einen Tag bei meinen Eltern, ich arbeitete von zu Hause aus oder am Wochenende.

Als ich dann mit den Zwillingen schwanger war, war mir schnell klar, dass ich das, auch wenn ich gerne möglichst unabhängig bin, nicht allein schaffen würde. Selbst an Tagen, an denen ich nicht arbeiten würde, würden mir Hände fehlen, und es galt ja auch, Max’ Therapien und Förderung möglichst lückenlos weiterzuführen.

Meine Erwartungen an mich waren klar: die Kinder auf die Welt bringen und schnellstmöglich wieder zu Hause mit anpacken. Allerdings war mir auch bewusst, dass alles anders kommen kann, dass ich vielleicht nicht so schnell fit sein würde, die Zwillinge zu früh auf die Welt kommen könnten. Und so organisierten wir schon vor ihrer Geburt Hilfe, die Max dann schon kannte und die auch im Haushalt half. Tom und Leo erfüllten meine Erwartungen insofern, als dass sie brav mit mir bis zum geplanten Kaiserschnitt- Termin ausharrten und putzmunter und gesund zur Welt kamen. Wir waren auch tatsächlich nach wenigen Tagen alle zu Hause.

Nachdem wir das erste Jahr mit den Zwillingen irgendwie geschafft hatten, änderten wir unsere Kinderbetreuung, und fortan gingen alle drei Jungs an zwei Tagen ins Kinderhaus Imago. Immer wieder mal neckt mein Mann mich: «Einmal Organisatorin, immer Organisatorin.» Aber er muss auch zugeben, dass der Alltag in der Regel rund läuft.

Als Max eingeschult wurde, änderte sich meine berufliche Situation. Meine Teilzeitstelle wurde plötzlich von 40% auf über 100% aufgestockt. Der Teil, den ich übernehmen sollte, gekoppelt mit langen Anfahrtswegen, bewog mich dazu, mal eine zeitlang nicht für Geld arbeiten zu gehen.

Langweilig wird es mir bis heute nicht. Wer je nur einen Tag mit drei Kindern zu Hause war, der weiss, dass einem die Arbeit wirklich nie ausgeht. Natürlich habe ich weiter hohe Erwartungen an mich selbst: Ich mag es aufgeräumt, sauber, wenn alles klappt und jeder zur richtigen Zeit am richtigen Ort ist. Und doch musste ich in den letzten Jahren lernen, dass die Kinder das meistens ganz anders sehen, dass ihnen wichtiger ist, dass ich Zeit für die Badi habe, dass es sie nicht stört, wenn sie mit kreideverschmierten Füssen von der Terasse rein über den dunklen Parkettboden laufen, dass ihnen ein spontanes Fest wichtiger ist als saubere Kleider.

Mein Mann ist zum Glück generell der Auffassung, dass alles eine Frage von Prioritäten ist, dass man meistens nicht alles schafft und daher durchaus auch «Mut zur Lücke» beweisen soll. Als dann vor gut anderthalb Jahren noch ein Hund dazu kam, war klar: die Zeit wird nicht mehr, die Aufgaben schon. In der Folge habe ich doch ab und zu grössere Lücken entdeckt in meinen Plänen. Aber dafür war ich auch im Wald, der Hund bewegt und zufrieden. Und die Kinder? Die verbringen zwar immer mehr Zeit auch mit eigenen Freunden, aber wenn sie eine Idee haben, dann bitte gleich sofort und nicht erst, wenn dieses oder jenes erledigt ist.

Manchmal denke ich, wir Frauen (vor allem Mütter?) sind unglaublich gut darin, uns selbst unter Druck zu setzen. Wir vergleichen («Was, die Freundin nebenan hat grad ihre Fenster geputzt und ich nicht?»), wir werten («Ui, die lassen ihre Kinder aber viel fremdbetreuen »), wir überlegen, warum wir das, was andere scheinbar so locker schaffen, nicht einfach so hinkriegen. Statt dass wir uns am Geschafften freuen, die strahlenden Kinder angucken und uns das nächste Abenteuer ausdenken.

Meistens verschwindet die Wäsche eh nicht von selbst, und es ist auch nicht schlimm, wenn ein Kind mal ankommt und meint «Mama, ich glaube, du solltest jetzt doch wieder mal waschen, ich habe keine Unterhosen mehr gefunden.» Es kann dann nämlich auch gleich lernen, dass nicht alles von Zauberhand erledigt wird und dass es immer wieder schön ist, wenn Mama findet, es muss nicht perfekt sein, wenn wir stattdessen Zeit miteinander verbringen können. So bleibt halt mal das Geschirr in der Küche stehen, Max kann es später in die Maschine einräumen, in der Zwischenzeit ruft das Leben...

Aber ganz ehrlich: Wenn sich Besuch ankündigt, dann renn’ ich trotzdem mit Putzlappen und Staubsauger rum und fordere die Jungs auf, aufzuräumen, denn auch mein Mut zur Lücke kennt Grenzen.

Marianne Wüthrich

 

Grenzen oder: Darf's ein bisschen mehr sein?

Grenzen... was für ein weitreichendes Thema. Wir alle kennen Grenzen. Da sind zunächst die geografischen. Die, für die es einen Pass braucht, und die Tom und Leo in den Ferien sehr interessiert haben. Kantonsgrenzen, aber vor allem auch Landesgrenzen. «Gäll, du sagst dann, wenn wir in Deutschland sind?» Wobei das ja jeweils eine ernüchternde Sache ist, selbst im Wohnmobil fahren wir da einfach durch. Das war’s schon. Sind jetzt da...

Auch sonst sind Grenzen irgendwie immer wieder ein Thema. Gerade mit Kindern. Wir setzen Grenzen, sie testen diese (aufs Äusserste), wir kommen an unsere Grenzen, fühlen uns manchmal ganz schön ohnmächtig und hilflos. Wollen Grenzen überschreiten, weil wir nur so wachsen können.

Mit Max merke ich, wie wir uns nicht eingrenzen lassen wollen, wie wir die eine oder andere Situation nicht einfach als gegeben hinnehmen und immer wieder schauen, ob da wirklich schon die Grenze erreicht ist. Viele der hart erarbeiteten Schritte, die Max in den letzten Jahren gelungen sind, die den Zwillingen im Vergleich so unsäglich leicht zu fallen scheinen, waren nur möglich, weil wir immer noch ein wenig mehr probiert haben, uns von den Grenzen nicht haben abschrecken lassen. Ich kann mich gut erinnern, wie lange Max gebraucht hat, bis er selbstständig, frei gehen konnte. Er war fast fünf, als er das erste Mal in der Küche aufstand und los ging. Tom, der diese Kunst schon einige Monate zuvor erlernt hatte, fand mein Jubelgeschrei interessant und verstand, dass dem Bruder da grad was Feines gelungen war. So ging er hin und klopfte Max mal kräftig auf die Schulter, was diesen sogleich wieder zu Boden warf. Aber Max hatte den Dreh raus und liess sich nicht mehr aufhalten. Auch schön: die Zeit, als wir entschieden, dass Eislaufen eine gute Sache sei. Anfangs gab es für Max einfach diese zweikufigen Aufsätze an die Stiefel. Allerdings verlor er die immer wieder. So beschlossen wir, es mit richtigen Schlittschuhen zu probieren. In diesem Winter gab es eine umfangreichere Hörabklärung, wir wollten noch einmal prüfen, wo Max steht. Nach all den Untersuchen kam eine Diagnose für uns völlig überraschend: Max hat kein Gleichgewichtsorgan! Trotzdem geht er selbstständig, schwankt manchmal, aber geht, trotzdem kann er eislaufen, er hält sich gerne an einer Stütze oder Hand fest, aber er hat viel Freude und wir möchten die Wintertage mit ihm auf dem Eis nicht missen. Gut, haben wir uns von der grenzensetzenden Diagnose nicht aufhalten lassen.

Zurück zu den geografischen Grenzen: Auch da wollten wir uns nicht aufhalten lassen. Reisen mit einem mehrfach behinderten, autistischen Kind ist kein einfaches Unterfangen. Für uns klappt das mit dem Wohnmobil ziemlich gut, wir kommen in der Welt herum, lernen neue Orte und Menschen kennen, und trotzdem hat Max einen Rahmen, der ihm Halt gibt. Ansonsten gilt: üben, probieren, immer wieder. Und ehrlich, manchmal ist es auf unseren Reisen nicht Max, der nicht so will, wie wir das gerne wollen. Seine Brüder testen nämlich sehr gerne Grenzen. Kinder mit starken Persönlichkeiten, harten Köpfen und einem Haufen eigener Ideen. Dumm, wenn wir Eltern nicht das gleiche wollen. Dann wird schon auch mal geschrien, geheult, Türen geknallt und zum Streik aufgerufen. Zu zweit kommt da ganz viel Kraft zusammen. Wir stehen da, wissen manchmal kaum, wie uns geschieht ob so viel Lärm (oft um nichts). Versuchen, dagegen zu halten, den Frieden zu finden, verhandeln. Manchmal ist die Grenze erreicht, etwa, wenn die Sprache zu ausfällig wird, der Ton völlig daneben ist. Dann hilft meist nur räumliche Distanz. Und ich steh da und erwische mich beim Gedanken, dass sie doch erst acht sind, die Pubertät noch kommt...

Und Max? Der testet durchaus auch gerne, kann auch manchmal herumschreien. Wenn er hilft, die Geschirrspülmaschine auszuräumen, merke ich, ob er die Idee grad gut findet oder eben nicht: Mitunter fliegen die Teller mit viel Krach und hohem Zerbrech-Risiko in die Schublade. Oder er knallt seinen Teller in der Küche so heftig hin, dass ich denke, es reicht... und ihm signalisiere, dass er soeben meine Grenze erreicht hat.

Marianne Wüthrich

 

Tom und Leo und das Kinderkriegen

Die Zwillinge sind nun acht Jahre alt. Ein durchwegs interessantes Alter, so zwischen kindlicher Naivität (siehe Christkind und Osterhase) und schon richtig viel wissen (wollen). Dazu die ganzen äusseren Einflüsse und die Tatsache, dass sie jetzt lesen können. Früher musste ich die Zeitung bei entsprechenden Bildern verdecken, jetzt werden auch Überschriften ganz genau hinterfragt. Manchmal sind die Erklärungen nicht einfach zu finden. Dennoch versuche ich, ihre Fragen ernst zu nehmen und bestmöglich zu beantworten.

 

Kinderkriegen, und neuerdings dazugehörend Sex – in ihrem Vokabular gehört dazu das Verb «sexen » –, sind immerwährende Themen, die tauchen ganz unverhofft auf, unterwegs im Tram, am Esstisch, oft ohne wirklich ersichtlichen Zusammenhang.

Je nach Alter gehen sie damit auch anders um. Als sie kleiner waren, fanden sie die Tatsache, dass sie gemeinsam in meinem Bauch schon vor ihrer Geburt gestritten haben, das Grösste. Die Geschichte, wie Mamas Bauch sich hin und her bewegte und man «Beulen» bewundern konnte, konnten sie endlos hören. Wollte ich ihnen jedoch erklären, wie sie da überhaupt rein gekommen waren, verloren sie ihr Interesse umgehend.

 

Leo wünschte sich lange sehnlichst noch ein Baby. Warum ihm das so wichtig war, habe ich nie ganz verstanden, vielleicht einfach, weil er, wenn auch nur wegen zwei Minuten, der Jüngste ist. Jedenfalls lag er mir damit oft in den Ohren, etwa so, wie andere Kinder ein Meerschweinchen wollen. Um mich zu überzeugen, zog er alle Register, wie schön das wäre und es könnte dann sein Baby sein. Selbst an mein wenig ausgeprägtes Konkurrenzdenken appellierte er, als im Kindergarten eine Stellvertretung war: An ihrem letzten Tag kamen die Zwillinge heim und erzählten, dass an diesem Morgen noch ein anderes Kind da gewesen sei. Frau K.  hatte ihr ältestes Kind mitgebracht. Ja, musste das nicht in die Schule? Nein, nein, das ist noch klein, das kommt erst im Sommer in den Kindergarten. Aber du Mama, die Frau K., die hat schon drei Kinder und noch eines im Bauch! An dieser Stelle sagte ich in ganz neutralem Ton «Ach, wie schön» und rechnete insgeheim nach, dass die Frau ja in dem Fall demnächst vier Kinder unter fünf Jahre haben wird. Beim blossen Gedanken daran wurde ich vermutlich schon blass um die Nasenspitze. Dann schoss Leo den Vogel ab: Aber du Mama, wenn das Kind von Frau K. aus dem Bauch kommt, dann hat sie ja eines mehr als wir, ich finde, dann brauchen wir schon auch noch eines.

 

Irgendwann schlug Toms Realitätssinn durch: Babys schreien und brauchen Windeln, die stinken. Und als sie das Wochenende mit einem Freund und dessen kleinem Bruder verbrachten, wurde ihnen klar: Aus Babys werden kleine Brüder, die nerven und wollen immer mitspielen. Ab sofort galt es, Babys zu verhindern. Leo meinte: Wenn ein Mann eine Frau heiratet, dann bekommen sie Babys. Na ja, kann so sein, muss aber nicht. Weil man nicht unbedingt verheiratet sein muss, zum Kinder bekommen. Aha. Aber einen Mann und eine Frau braucht es dazu? Hier stellte sich mir schon die Frage, ob ich jetzt sagen kann «im Normalfall schon» und was der Normalfall ist. Schliesslich ist die Welt voller Regenbogenfamilien, wo diese Zusammensetzung nicht so klar gegeben ist.

 

Ich beschliesse, mit der verbreitetsten Form anzufangen. Ja, es braucht einen Mann und eine Frau. Schweigen. Ob er dann vielleicht seinen Freund A. heiraten könne, will Leo wissen. Klar Schatz, du kannst auch einen Mann heiraten, wenn dir das besser passt. Na ja, weisst du Mama, dann gibt’s sicher kein Baby, weil wenn ich nackt mit einer Frau im Bett liege, dann gibt es ein Baby... Ähm, es gibt schon auch Frau-Mann-Paare, die keine Babys haben. Ja, die Grosseltern. Nicht ganz, die hatten ja mal mich als Baby. Und das Gotti lebt auch mit dem Götti zusammen, ohne Babys. Ich denke: Das ist meine Chance, ich erklär ihnen das jetzt mal und lege los. Schon bei meinen ersten Sätzen schauen sie mich entsetzt an, halten sich die Ohren zu und schreien «Wäh, Mama, behalt das für dich…!»

 

Das Aufklärungsgespräch ist also fürs erste vertagt, und mir graut davor, welch (un-)passende Situation sich meine Söhne dafür wohl aussuchen werden.

 

Marianne Wüthrich

 

  

Alltag mit Lumos

Um es vorweg zu nehmen: Die meist gestellte Frage der letzten Monate lautet «Und, merkt ihr schon einen Unterschied?». Oder eine Variation davon. Natürlich kann ich diese Frage verstehen, Wunder dauern aber meistens ihre Zeit. Lange haben wir auf Lumos gewartet, jetzt ist er da: gross, schwarz, unübersehbar. Wunderbar

Ich muss hier vielleicht etwas ausholen: Für uns war von Anfang an klar, dass Max (11) einfach dazu gehört. Wir fanden nicht, dass er aufgrund seiner Mehrfachbehinderung und Autismusdiagnose separiert werden sollte. Auch wollen wir uns als Familie nicht bremsen lassen. Wir möchten nicht, dass Max‘ jüngere Brüder (Zwillinge, 8) das Gefühl haben, Dinge nicht erleben zu können, weil es Max gibt, wir möchten, dass sie Dinge erleben, gerade weil es Max gibt. Manchmal muss man Pläne anpassen oder andere Wege finden, aber es soll irgendwie für alle funktionieren.

Nun ist Max kein kleiner Kerl mehr, der im Kinderwagen sitzt und vor sich hin träumt oder die Welt beobachtet. Max ist gross, hat eigene Ideen, kann auch Unmut kundtun oder weglaufen. Max fällt aus dem Rahmen und tut sich im Alltag oft schwer. Und das hat uns auch auf den Hund gebracht. Die Frage war, wie kann unser aktives Familienleben genau so bleiben? Wie können wir Max all diese oft unübersichtlichen Situationen erleichtern? Während der Abklärungen rund um die Möglichkeit eines Autismusbegleithundes war Max eher unbeteiligt. Das entspricht seinem Wesen. Er ging auf die Hunde nie aktiv zu, wich ihnen aber auch nicht aus. Als er das erste Mal probeweise einen Gurt umgelegt bekam, guckte er interessiert.

Dann, im Februar, kam Lumos. Max begegnete ihm recht ähnlich wie seinen Brüdern, als diese auf die Welt kamen. Er schaute Lumos an, machte weiter sein Ding und kümmerte sich wenig um den Zuwachs. Gurt anziehen war kein Problem, mit Lumos am Arbeitsgeschirr laufen ging auch ganz gut. Abgesehen davon, dass Max‘ fehlendes Gleichgewichtsorgan ihn vor einige Herausforderungen stellte. Die ersten Wochen schwitzte ich Blut, bei Treppenstufen, bei Strassenüberquerungen. Und ja: Max fiel hin, mehrmals, und ärgerte sich darüber. Lumos nahm’s gelassen. Ich sagte mir «Wir bluffen uns da jetzt durch» und «Aller Anfang ist schwer...». Und ja, es gab auch Momente, da sass ich da und dachte «Wessen schwachsinnige Idee war das eigentlich?».

Bis zu dem Morgen, als Max runter kam, Lumos wie jeden Morgen eines seiner Tierli heranschleppte und Max ihm tatsächlich über den ganzen langen Rücken strich. Seit dem Tag haben die zwei ein Begrüssungsritual am Morgen. Und wenn Max sich aufregt und rumlärmt, dann verzieht sich Lumos nicht, sondern kommt und hält seine Schnauze dazu. Max wird meistens ruhiger, manchmal nehme ich seine Hände, lege sie auf Lumos‘ Nacken oder Rücken, oder ich sage einfach «Alles ist gut, schau, Lumos ist auch da». Und das ist wohl die Antwort auf die Frage vom Anfang: Merken wir einen Unterschied? Ja, Max ist ruhiger, und wenn er sich aufregt, dann beruhigt er sich schneller. Max kann mit Lumos länger neben mir stehen und ein Gespräch abwarten. Ganz allgemein: Warten mit Lumos ist viel, viel einfacher, entspannter.

So besteht der Alltag mit Lumos aus ganz vielen kleinen Erlebnissen. Besuchstag in der Schule, ich und Lumos verabschieden uns in der grossen Pause. Max hat andere Pläne: Er schnappt den Griff am Arbeitsgeschirr und zieht Lumos mit auf den Pausenplatz, ganz so, als wollte er sagen «Ich zeig dir das jetzt hier mal».

Die Zwillinge zum Fussballtraining begleiten: Ich binde Schuhe, Lumos «bewacht» Max.

Wir wandern oder sind mit dem Velo unterwegs: Lumos ist dabei (auch ohne Arbeitsgeschirr) und setzt sich wartend neben Max.

Markt mit Leos Klasse, Tierausstellung bei Tom: Lumos kommt mit und steht Max zur Seite.

Im vergangenen Jahr bekam Max neue Hörgeräte angepasst, wir hatten also mehr Termine im Unispital. Lumos war natürlich dabei. Er legte sich so nahe er konnte neben Max, auch wenn ich ihn manchmal aufforderte, etwas Abstand zu halten. Und Max? Der schaffte die Anpassungen mit viel Ausdauer und Ruhe.

Einkaufen am Samstagmorgen: Ja, wir brauchen viel Zeit, etwas mehr Platz, aber auch ohne bluffen schaffen wir das jetzt ganz geordnet.

In der Schule drückt Max auf seinem Sprachcomputer zum nach Hause gehen nicht nur «Mama», sondern auch gleich «Lumos». Und Max schreibt Zettel: «Max» steht drauf... und auch «Lumos».

Es regnet in Strömen, wir sitzen auf der gedeckten Veranda, rufen Max zu «Komm essen...». Lumos sitzt bei der Tür, Max stellt sich zu ihm, hält ihn fest, die zwei gucken uns an, als wollten sie sagen «Echt jetzt? Es regnet im Fall».

Still und leise, unauffällig, sind sie Freunde geworden und wir sind angekommen, in unserem Alltag voller kleiner Wunder.

Marianne Wüthrich

Erstmals erschienen in: «Der Blindenführhund», Bulletin der Stiftung Schweizerische Schule für Blindenführhunde 10/2017.

 

 

Warum mir Rituale am Herzen liegen

Gerade habe ich den Pflegezuschlag für Max bei der IV abgerechnet. Diesen kriegt er nun seit seinem zehnten Geburtstag. Es kommt mir etwas seltsam vor, vielleicht müsste der in unserem Fall einfach «Mehraufwand-Zuschlag» heissen? Denn wenn ich mir das überlege, so empfinde ich Max nicht als Pflegefall. Es ist mir aber auch klar, dass Aussenstehende das so sehen können: Das Kind braucht viel Hilfe bei alltäglichen Dingen, trägt noch immer Windeln, muss manchmal gefüttert werden. Alles Dinge, bei denen kranke und ältere Menschen Hilfe, meist durch Pflegepersonal, benötigen.

 

Da ich aber Max nicht als pflegebedürftig sehen will (ja ja, auch ich verdränge manchmal ganz bewusst) und ich über unsere Spitalerfahrungen schon berichtet habe, lasse ich die Krankenpflege mal beiseite. «Pflegen » bedeutet ja auch ganz allgemein, «sich sorgend um etwas kümmern », oder «etwas in gutem Zustand halten».

 

Tatsächlich pflegen wir nicht nur kranke Kinder, sondern auch unsere Haustiere, den Garten, unser Haus, Hobbies, Freundschaften, Beziehungen, Zweisamkeit, manchmal uns selbst. Und wir pflegen auch eine ganze Reihe von Traditionen, Bräuchen und Ritualen. Manche aus der Gesellschaft heraus, in der wir selbst aufgewachsen sind, manche erfindet unsere Familie für sich, einige ändern sich über die Jahre, passen sich dem Alter der Kinder an. Klar ist aber: Seit ich Kinder habe, pflege ich solche Dinge intensiver, bewusster. Und manchmal komme ich dabei auch in Erklärungsnotstand.

 

Ganz aktuell: Die Weihnachtszeit. Diese Tage wollen es die Zwillinge schon ziemlich genau wissen: Wie war das jetzt wirklich mit dem Jesuskind? Warum feiern wir Weihnachten, wenn Mama nicht sicher ist, ob es Jesus gibt? Sie sind sich allerdings schon einig, dass man das nicht zu fest in Frage stellen sollte, sonst wird es vielleicht nichts mit den Geschenken, und das wäre dann echt blöd. Aber eben: Wer bringt denn nun die Geschenke? Die Grosseltern, Gotti und Götti oder doch das Christkindli, das man nie sieht, weil es so schnell wieder weg ist? Und wieso weiss das Christkindli so genau, welche Lego es schenken soll? Vermutlich schreiben sie dieses Jahr sicherheitshalber einen Wunschzettel.

 

Auch das mit dem Samichlaus ist so eine Sache. Als sie kleiner waren, konnten wir in den Wald gehen, zum Haus vom Samichlaus. Sein Bett bewundern, in der Stube eine Geschichte hören und der Fall war klar: Natürlich gibt es den Samichlaus. Auch wenn der im Kindergarten nicht gleich aussah wie der, der beim Besuch zu Hause meinte, sie sollten mehr Salat essen. Irgendwie spielte das keine Rolle. Damit war dann letztes Jahr Schluss. Leo kam nach Hause und meinte: «Mama, ich weiss jetzt Bescheid, der Samichlaus ist nur ein verkleideter Mann.»

 

Ich seufzte innerlich und dachte, wie schade, dass dieser kindliche Glaube nun vorbei ist, und erwartete das Massensterben von Samichlaus, Christkindli, Osterhase und Zahnfee. Bevor ich etwas sagen konnte, fuhr Leo jedoch fort: «Weil weisst du, Mama, der Samichlaus bei uns in der Schule hatte keine Brille und keinen richtigen Bart, auch kein Eseli und keinen Schmutzli. Scheint’s ist das Eseli krank, aber das sagt er im Fall jedes Jahr, und der Schmutzli muss dann immer das Eseli pflegen. Aber als wir auf den Pausenplatz zurück kamen, da war da der echte Samichlaus, mit Brille, Bart und Schmutzli. Mama, wieso war bei uns nur ein verkleideter Mann?»

 

Aha, also doch nicht alle Illusionen weg ... Schnell, was sag ich jetzt bloss? Weil der Samichlaus Verstärkung braucht? Es gibt einfach zu viele Kinder, die ihn alle an den gleichen paar Tagen im Jahr sehen möchten, darum hat er ein paar gute Freunde angefragt, die aushelfen. Letztes Jahr hat das noch funktioniert. Ich vermute allerdings, wenn Sie diese Zeilen lesen, ist damit Schluss. Die Zahnfee ist quasi schon aufgeflogen, hat sie doch die gleiche Handschrift wie ich.

 

Der Osterhase steht auch unter Verdacht, weil: Wieso war ich denn so früh am Morgen schon im Garten? Tom ist sich zudem sicher, dass er genau die Schoggihasen im Keller gesehen hat, ein paar Tage zuvor, die dann im Garten versteckt waren. Auch ging die Sache mit den Eiern logisch betrachtet nicht ganz auf: Warum sollen wir Eier färben, wenn die doch der Hase bringt?

 

Gute Fragen stellen sie, meine Kinder. Ich wäge ab, bleibe manchmal vage, weil ich so gerne noch ein wenig an den Ritualen der Kindertage festhalten möchte, doch wissend, dass schon nächstes Jahr andere Dinge wichtig sein werden, und darauf hoffend, dass sich auch daraus schöne, neue, eigene Bräuche ergeben, die wir dann wieder eine Zeitlang sorgsam pflegen können. Weil sie, so hoffe ich, allen Freude bereiten. Und weil gemeinsam erlebte Freude ganz nebenbei auch die Familienbande «in gutem Zustand» hält.

 

Marianne Wüthrich

 

  

Jeden Tag ein Stück selbstständiger

Diese Tage an unserem Esstisch.

Ich: Ich sollte noch den Text fürs nächste imago schreiben.

Er: Ah, zu welchem Thema?

Ich: Loslassen. Gar nicht so einfach. Ich denke, ich schreib was über die ganzen Alltagssituationen, wo wir die Kinder loslassen, und ein paar Gedanken darüber, wenn sie dann ausfliegen, auch wie das bei Max werden kann.

Er: Tönt gut.

Tom: Aber Mama, das geht ja noch ewig, bis wir hier weggehen, mindestensso zwanzig Jahre.

Er: Wohl eher zehn...

Leo: Ne, sicher nicht. Also, das ist voll doof.

Er: Na ja, ihr müsst ja dann auch mal einen Beruf lernen oder studieren gehen.

Leo: Ja, und? Ich bleibe trotzdem hier, Onkel Peter wohnt schliesslich auch noch bei Oma, und der ist viel älter!

Ich, grinsend: Ah, so kann man es auch sehen... (Mein Schwager(53) hat nach dem frühen Tod des Vaters den Bauernhof der Familie übernommen, und ja, Oma wohnt auch dort, wenn auch in einer eigenen Wohnung.)

Aber jetzt mal im Ernst: Es ist ja wirklich so eine Sache mit diesem Loslassen. Davon hat mir während der ersten Schwangerschaft keiner was erzählt. Ich ging da ganz ernsthaft davon aus, dass man Kinder hat zum Festhalten. Natürlich unterstützt man sie, zeigt ihnen Neues und versucht, sie zu selbstständigen Menschen zu erziehen.

Tatsache ist: Kinderhaben ist der totale Crash-Kurs im Loslassen. Max hat da natürlich auch einen Wahnsinnsstart hingelegt. Schwerer Herzfehler, schon in den ersten Stunden statt kuscheln Verlegung ins Kinderspital. So nahm das seinen Lauf. Max im Kinderspital Abend für Abend loslassen,zurück lassen. Für Eingriffe zur Narkose ein Stück begleiten, ein Loslassen, dass ich bis heute nicht wirklich hinbekomme und gerne Max‘Vater überlasse (danke!).

Nach dem ruppigen Start war schnell klar, dass das längst nicht alles war. Max wollte nicht im Tragtuch oder auf dem Arm gehalten werden. Auch sonst im Alltag lassen wir unsere Kinder eigentlich dauernd los. Jede Mutter kennt das: Das erste Mal ohne Baby weg. Oder auch wieder zur Arbeit.Das Kind bleibt bei Grosseltern, Nanny, in der Kita. Loslassen pur.Wir vertrauen darauf, dass es ihnen auch ohne uns gut geht. Lassen sie los. Immer wieder. So ein Ausflug auf den Kinderspielplatz: Intensivtraining! «Mama, ich klettere da jetzt hoch!» Ich kann kaum hinsehen. Will festhalten und muss loslassen. Bin hin- und hergerissen zwischen Stolz und Schiss.

Und eigentlich zieht sich das wie ein roter Faden durch das Leben mit Kindern. Die ersten Schritte, Wege, die sie allein zurücklegen, zu Freunden, zum Kindergarten, am Kindersechseläuten-Umzug, ganz ohne uns, Schul- und Ferienlager, auf der Achterbahn, ins Fussballtraining, Fahrrad fahren, schwimmen ohne Flügeli. Jeden Tag gehen sie ein grösseres Stück ohne uns. Ich stehe da, schau ihnen nach, bin stolz und denk manchmal «wenn das mal gut geht» und lass los.Bei Max ist das nicht wirklich anders. Vielleicht bin ich mir sogar noch viel bewusster, dass ich loslassen muss. Als Baby und Kleinkind war er oft so untergewichtig, dass wirklich jeder Löffel zählte. Noch immer hat er nicht zu viel auf den Rippen, aber eigentlich ist es in Ordnung, wenn er nicht frühstücken will, er kann und soll das selber entscheiden. Und ich? Ich lass den Löffel los.

Seit ein paar Monaten werden Max und ich von Autismusbegleithund Lumos unterstützt. Statt meiner Hand hält Max nun Lumos‘ Arbeitsgeschirr fest.Das war anfangs gar nicht so einfach, Max fiel auch mal hin, ich schwitzte bei jeder Treppe, jedem Absatz auf unseren Wegen. Heute halte ich zwar die Hundeleine, aber ich weiss, die beiden schaffen das. Und ich bin stolz darauf, dass ich das Loslassen einmal mehr geschafft habe. Schwierig ist es immer dann, wenn ich nicht sicher bin, ob es ihm in seinem Leben ohne mich gut geht. Er kann nicht erzählen, ich kann höchstens beobachten, versuchen, seine Gefühle einzuschätzen. Und doch wird auch er in ein paar Jahren seinen eigenen Lebensraum finden müssen. Wir werden begleiten, helfen, unterstützen, überlegen, was es braucht. Und loslassen. Auch wenn ich manchmal nachts neben ihm liege, wenn er wieder nicht schlafen kann und für mich denke: «Das geht doch gar nicht, wer soll denn dann mit ihm wachen?»

Gut, dass das noch ein paar Jahre dauert, wenn auch keine zwanzig. Bis dahin werden wir ganz viel üben, damit wir dieses Loslassen auch dann hinkriegen, wenn wir lieber festhalten würden, wenn sie Wege einschlagen, die wir nicht so toll finden. Darauf hoffend, dass sie gerne dann und wann zurückkommen.

Marianne Wüthrich

 

Nicht ohne meinen Pürierstab

Einmal mehr erwische ich mich beim Gedanken, dass mein Muttersein viel mit Idealvorstellungen und Illusionen zu tun hat. Ich sehe dieses idyllische Bild vor mir: Die Familie sitzt um den Tisch, alle sind fröhlich, allen schmeckt‘s. Super!

Die Realität ist dann leider meistens eine andere und kein Werbefilm. Leo und Tom essen genau so, wie man das von vielen Kindern hört: Was sie heute zum Lieblingsessen erklären, finden sie morgen eklig. Was der eine mag, schmeckt dem anderen nicht. Und das wird immer laut kundgetan, auch unter Tränen. Da kann ein glückliches Kind zur Tür reinkommen, anstelle von «Hallo, wie geht es dir?» kommt «Was gibt’s zum Essen?» – und je nach Antwort ist die gute Laune dann dahin.

Ehrlich: Wir probieren immer wieder alles Mögliche auf den Tisch zu bringen oder sie im Restaurant auch dazu zu bewegen, mal etwas Aussergewöhnliches zu essen. Aber würde es nach ihnen gehen, gäbe es «Chez Mama» siebenmal die Woche Teigwaren, vielleicht noch in Variationen. Schon bei Wähe gehen die Meinungen auseinander: Früchte für Fritz, Leo will lieber Käse und Tom isst nur Spinat. Selten überraschen sie mich und essen tatsächlich Fisch, nicht in Stäbchen-Form, oder probieren etwas Neues ganz ohne Widerrede. Auch das eigene (Kinder-) Kochbuch und der Vorschlag, sie sollen doch selbst kochen, denn nur so könnten sie auch mitbestimmen, stiessen auf wenig Begeisterung. Essen bleibt ein Drahtseilakt. Als sie noch in die Krippe gingen, assen sie scheint’s sogar Salat. Ich habe dies nie miterlebt, und auch mehrjähriges Anmahnen durch den Samichlaus hat sie nicht zu Salatessern gemacht.

Wenn man nun denkt: Alles halb so wild, der normale (Familientisch)- Wahnsinn eben, so hat man Max noch nicht miteingerechnet. Der isst so ziemlich alles, ist kaum wählerisch, sofern das Essen die richtige Konsistenz hat. Für Max muss nämlich alles löffelbar sein, also in Form von Brei daherkommen. Es gab tatsächlich eine Zeit, da konnte man bei uns einfach einen grossen Teller Gemüsebrei auf den Tisch stellen, drei Löffel dazugeben und reihum wie bei Vögelchen Löffelchen in die Münder stopfen. Nun ist Max schon gross und sowieso können einen irgendwelche langweiligen Gemüsebreie auf Dauer nicht glücklich machen. Daher gilt bei uns «Nicht ohne meinen Pürierstab», bei Bedarf kann man auch Pizza pürieren. Wenn man so viele Jahre Nahrung püriert, kriegt man Erfahrung, man weiss, was gut und schnell geht, wo’s mehr Flüssigkeit braucht. Man wird auch recht gelassen, wenn man mal in ein Restaurant geht und weiss: Es gibt Köche, die laufen zur Höchstform auf, andere wollen einem wirklich ernsthaft weismachen, dass ihre Küche über keinen Pürierstab verfügt. Für uns gilt: Im Zweifelsfall Brei von zu Hause mitnehmen.

Auch wenn Max dann seinen Brei hat, der oft aus dem besteht, was auch bei uns auf dem Teller ist, so ist er am Tisch längst nicht nur glücklich. Seine Löfflerei braucht Zeit und Ausdauer und geht nicht immer selbstständig. Auch findet er Essen nur wenig spannend, es ist für ihn kaum mehr als ein notwendiges Übel. Er könnte gut auch ohne... Ist er müde oder wurde er gerade erst geweckt, schafft er es kaum, ein paar Löffel reinzubekommen, dann sitzt er nur da und träumt vor sich hin oder beschwert sich. So gehören nebst dem Gezanke und Gemotze der Zwillinge auch Stampfen, auf den Tisch Schlagen und Rumschreien zur Geräuschkulisse. Und trotzdem halte ich mit meiner Familie daran fest: Mindestens einmal am Tag sind wir alle gemeinsam am Tisch. Auch wenn uns diese gemeinsamen Esszeiten oft an den Rand bringen und wir sehr weit weg vom Ideal sind.

Und ja: Manchmal steh’ ich in der Küche und denke «Warum tu ich mir das an?». Wenn ich dann aber feststelle, dass die Kinder schneller und schneller selbstständig werden, wird mir klar, dass diese Zeit am Tisch wohl in nicht so ferner Zukunft der einzige Moment am Tag sein wird, an dem sie mir hoffentlich noch erzählen, was sie bewegt.

Marianne Wüthrich

  

Schulwahl: Glücklich im zweiten Anlauf

Max war drei, vier Jahre alt, als das Thema Schule aufkam. Vielleicht war ich damals naiv, jedenfalls dachte ich, wir haben ja Schulpflicht, folglich muss auch für jedes Kind ein Schulplatz vorhanden sein. Dass das bei Kindern wie Max anders sein könnte, kam mir nicht in den Sinn. Eine Therapeutin meinte, wir müssten uns damit schon auseinandersetzen, sonst bekämen wir dann den Wunschplatz nicht mehr.

Wir hatten Max‘ Einschulung ein Jahr zurückstellen lassen, so hatten wir noch etwas Zeit. Aber wie weiss man bei diesen speziellen Kindern, was richtig ist? Da kamen Themen auf wie selbstständig die Treppe raufkommen und wie lange soll der Schulweg sein, im Taxi, im Bus, zu Fuss? Welche Hort-Angebote gibt es? Ich fühlte mich ziemlich überfordert, weil eine Prognose ja schlicht unmöglich war und die Entscheidung ausschliesslich bei uns lag. Würde Max mit sechs selbstständig gehen können? Was würde in den Jahren bis zum Schuleintritt noch passieren mit unserer Wundertüte?
Klar war: Wir wollten nicht, dass unser Kind zwei oder mehr Stunden am Tag in einem Schulbus verbringen musste. Damit war die Auswahl schon eingeschränkt. Was ich rückblickend auch noch mehr gewichten würde, ist der Ferienkalender. Schulferien stimmen nicht im ganzen Kanton überein. Hat man mehre Kinder im schulpflichtigen Alter, kann das eine ziemliche Herausforderung werden. Nach einigen Terminen mit Schulen blieben zwei übrig, die in Frage kamen. Schlussendlich dachten wir, dass Max in einer kleinen Schule mit Ganztagsbetreuung besser aufgehoben ist, so dass nicht auf jeder Stufe ein Ortswechsel Thema werden könnte. Zumal die private Institution durchaus Bereitschaft für Teilintegrationen und Zusammenarbeit mit der Regelschule signalisierte.


So wurde Max im Sommer 2012 eingeschult. In der Zwischenzeit hatte er selbstständig laufen gelernt, bewegte sich gern und viel und hatte auch sonst tolle Fortschritte gemacht. Wir waren guten Mutes und freuten uns auf diesen neuen Lebensabschnitt. Schon nach kurzer Zeit jedoch liess Max anfängliche Motivation stark nach. In den Schulbus einsteigen erwies sich als immer schwieriger. Ich fragte mich, ob ich einfach noch nicht loslassen konnte, ob ich die Situation falsch interpretierte. Gleichzeitig hatte ich dieses unausgeglichene, unglückliche Kind zu Hause, das auch nach einem ganzen Tag Schule am liebsten nur raus und laufen wollte. Einen Pausenplatz gab es in der Schule nicht, rausgehen nur selten. Die Zusammenarbeit und vermutlich auch die jeweilige Erwartungshaltung zwischen Schule und Eltern gestaltete sich immer schwieriger. Ich ertappte mich dabei, dass ich ausrechnete, wie viele Schuljahre uns noch bevorstünden.


Im zweiten Schuljahr schafften wir es mit viel Aufwand und Hartnäckigkeit, dass Max pro Woche sechs Lektionen den Regelkindergarten in unserem Quartier besuchen konnte. Max war glücklicher, ausgeglichener, es gab Waldvormittage und einen Schulweg, den er zu Fuss gehen durfte. Schliesslich suchten wir das Gespräch mit der Heilpädagogischen Schule Zürich, die in unserem Quartierschulhaus je Stufe eine Klasse führt. Da Max nicht lautsprachlich kommuniziert und auch über sein iPad eher zurückhaltend ist, war klar, dass eine weiterführende schulische Integration nicht sinnvoll war. Gleichzeitig war uns wichtig, dass Max auch in seinem Schulalltag mit «normalen» Kindern in Berührung kommt. Klar, wir integrieren Max in seiner Freizeit, ganz automatisch, weil er einfach überall dabei ist. Integration ist für uns eine Lebenshaltung, und Schule ist nur ein Teil vom Leben. Trotzdem sind wir froh, dass Max nun schon im dritten Jahr die HPS in «unserem» Schulhaus besucht, hochmotiviert jeden Morgen losläuft und mit meiner Begleitung einen Schulweg hat wie alle anderen auch. Wir treffen Nachbarskinder, merken, ob es regnet oder schneit. Integration ist, wenn Max entscheidet, dass er den Schulweg heute mal rückwärts gehen will und plötzlich drei gleichaltrige Jungs neben mir auftauchen, die mich fragen «Warum geht Max rückwärts?» und im nächsten Moment gehen vier Jungs nebeneinander rückwärts ein Stück des Weges. Integration ist, wenn Kinder, die ich nicht kenne, Max grüssen oder wenn seine Brüder, die nach dem Kindergarten seit dem Sommer im gleichen Schulhaus die erste Klasse besuchen, Max am Sporttag zuwinken und andere erzählen, dass sie mit Max Weihnachtsguetzli gebacken haben. Integration ist, wenn Max beim Schlitteln unten von Kindern aus dem Quartier gebremst wird, damit er nicht im Baum landet. Integration ist, wenn Max auf dem Schulhausplatz Fangis spielt.


Zwischenzeitlich steht für mich fest, dass eine Integration in einer Regelklasse durchaus eine Möglichkeit ist. Viel wichtiger finde ich aber, dass sich Schulen Örtlichkeiten teilen, dass die «besonderen» Kinder nicht irgendwo abgeschottet für sich sind. Davon, dass sie in öffentlichen Schulhäusern ein- und ausgehen, profitiert auch unsere Gesellschaft. Schüler, die auch die Max‘ dieser Welt sehen, akzeptieren Menschen die anders sind, leichter.

Dieser Tage habe ich die Zwillinge zum Fussballtraining gebracht. In ein anderes Schulhaus, mit Kindern aus unterschiedlichen Schulen. Max hat lautstark kundgetan, dass er jetzt genug rumgestanden ist und gewartet hat. Es war ziemlich offensichtlich, welche Schüler vermutlich keine HPS-Klasse an ihrer Schule integriert haben.

 

Marianne Wüthrich